Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«Anche quest’anno abbiamo introdotto alcune novità, perché è importante adeguarsi sia ad un contesto in continua evoluzione, qual è quello delle Malattie Rare, sia ad una comunicazione che cambia, grazie a nuove tecnologie e nuove professionalità. In modo particolare abbiamo creato due diverse classi di concorso per le campagne di comunicazione, separando quelle professionistiche (spesso realizzate da grandi strutture e con budget importanti) da quelle non professionistiche, spesso realizzate “in casa” e in economia da Associazioni o altre piccole realtà. Crediamo infatti sia importante valorizzare tutte le figure impegnate nel comunicare il difficile mondo della rarità, purché i requisiti di correttezza ed efficacia divulgativa del messaggio vengano comunque soddisfatti».
È Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a presentare la principale novità introdotta quest’anno dal Premio OMAR per la comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori Rari, settima edizione dell’iniziativa organizzata dallo stesso OMAR, in partnership con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Orphanet, la Fondazione Telethon e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
I riconoscimenti, lo ricordiamo, che ammonteranno a un totale di oltre 20.000 euro, andranno a coloro che, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, avranno saputo fare informazione corretta e sensibilizzazione efficace sul mondo complesso delle Malattie Rare e dei Tumori Rari.
Le candidature sono aperte fino al 10 gennaio del nuovo anno e gli articoli, i servizi audio video e le altre iniziative di comunicazione ammesse a partecipare alle sei categorie in concorso, dovranno essere stati diffusi tra il 1° gennaio e il 31 dicembre di quest’anno.
Questi, dunque, i premi previsti per questa edizione: “Premio Giornalistico Categoria Stampa e Web”; “Premio Giornalistico Categoria Audio Video”; “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (professionisti)”; “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (non professionisti)”; “Premio per la Migliore Divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti”; “Premio per la Migliore Divulgazione attraverso video”. La giuria, inoltre, si riserverà il diritto di attribuire anche un riconoscimento aggiuntivo.
La proclamazione dei vincitori avverrà in prossimità della Giornata delle Malattie Rare 2020, che si celebrerà il 29 febbraio del prossimo anno, nell’àmbito di un evento organizzato a Roma.
Da ricordare, in conclusione, che l’iniziativa gode anche della collaborazione di alcune organizzazioni professionali e di categoria, quali il Festival Cinematografico Uno sguardo raro, avvalendosi inoltre del patrocinio di WHIN (Web Health Information Network), rete di giornalisti scientifici, del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti e di vari Ordini Regionali, della FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana), della FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), dell’USPI (Unione Stampa Periodica Italiana), della FNSI (Federazione Nazionale Stampa Italiana); dell’Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale e dell’ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Paola Perrotta (paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it).
