Una struttura per la ricerca clinica pediatrica sulle malattie neuromuscolari

Sostenuto anche da alcune Associazioni di pazienti e dei loro familiari (Famiglie SMA, UILDM, ASAMSI, Wamba), verrà inaugurato il 25 settembre, al Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, il NINER (NEMO Institute of Neuromuscular Research), primo Istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca clinica in àmbito pediatrico sulle malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali e molte altre). Insieme all’Istituto, inoltre, verrà inaugurata anche la prima Clinical Trial Unit italiana dedicata esclusivamente alla ricerca su queste patologie

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Trent’anni di educazione all’autonomia delle persone con sindrome di Down

«Imparare a fare cose da grandi, ma soprattutto imparare a sentirsi grandi»: da trent’anni è questa la filosofia che anima i corsi di educazione all’autonomia dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), così come accade in questi giorni a Roma, un’iniziativa che ha dato vita a una fondamentale “palestra di autonomia” come il “Club dei ragazzi”. «Il Club – racconta Alfredo, persona con sindrome di Down che oggi ha più di 40 anni e che fu tra i primi a frequentare i corsi – è stato per me molto importante, ho fatto la mia esperienza, ora ho un lavoro e ho conquistato la mia autonomia»

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Stanchi di aspettare il rispetto dei diritti

«Ci sono giunte dalla Presidenza del Consiglio – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – rassicurazioni in merito a un imminente e formale confronto, durante il quale ribadiremo che per giungere alla reale attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono necessari da un lato una forte volontà politica e dall’altro un assetto strategico e istituzionale chiaro, con deleghe forti e adeguate risorse». E aggiunge: «Occorre fare presto e bene, perché le persone con disabilità sono stanche di aspettare di vedere affermati i propri diritti»

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Disabilità visiva e programmazione informatica

Partirà il prossimo 26 settembre un corso gratuito di formazione, rivolto a persone non vedenti e ipovedenti, sul linguaggio informatico di programmazione “Java” e “Framework Spring”. A proporlo è Alessandro Albano, egli stesso persona non vedente, affiancato dall’Associazione I Sogni di Nonna Marisa. «L’obiettivo principale – spiega lo stesso Albano – un obiettivo ambizioso, è quello di dare la possibilità di inserirsi nel mondo del lavoro, con una professione assolutamente alla portata di una persona con disabilità visiva, quella cioè dell’analista programmatore di software»

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L’”accomodamento ragionevole” che rende il luna park accogliente per tutti

Il Comune di Reggio Calabria ha chiesto agli esercenti degli spettacoli viaggianti – presenti nella città in occasione della Festa della Madonna della Consolazione – la possibilità di limitare le luci e abbassare la musica per due ore, andando in tal modo incontro soprattutto alle esigenze delle persone con disturbo dello spettro autistico. La risposta è stata immediata e positiva. I risultati stupefacenti, e goduti da tutti, con e senza disabilità

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La salute ambientale riguarda tutti

«Trovo spiacevole che la più grande mobilitazione mondiale per il clima sia da voi considerata e proposta come sciopero da attuarsi nei Centri frequentati da persone con disabilità, le quali, invece, potrebbero essere anch’esse coinvolte iniziative per l’ambiente e non escluse. La salute ambientale, infatti, ci tocca tutti»: lo scrive Emanuela Borrelli, genitore di una persona che frequenta un Centro Diurno Disabili, rivolgendosi ai sindacati che per il 27 settembre hanno indetto uno sciopero generale nazionale, nell’àmbito di “Fridays for Future”, mobilitazione mondiale per il clima

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Anche la Festa dello Sport tra le celebrazioni per gli ottant’anni del Niguarda

Tra le varie iniziative previste per l’ottantesimo anniversario dell’Ospedale Niguarda, vi sarà anche la tradizionale Festa dello Sport di sabato 28 settembre, che prevede una serie di dimostrazioni di varie discipline sportive, rivolgendosi in particolare ai pazienti dell’Unità Spinale Unipolare del Niguarda, ai loro familiari e alle altre persone con lesione al midollo spinale, paraplegiche, tetraplegiche o con spina bifida, che a vario titolo afferiscono alla stessa Unità Spinale e alle organizzazioni promotrici (AUSportiva Niguarda, Centro Spazio Vita Niguarda e AUS Niguarda)

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Questa non è la scuola di tutti!

«Esprimiamo la nostra indignazione, preoccupazione e la profonda esasperazione a causa dei tagli all’assistenza scolastica per gli studenti con disabilità delle scuole superiori di Sassari e Provincia. E a questa difficile situazione, verificatasi già dall’inizio dell’anno scolastico, si aggiunge il grave ritardo nella nomina degli insegnanti di sostegno. Finora, quindi, molti studenti hanno potuto frequentare solo parzialmente le lezioni e ad alcune famiglie è stato chiesto di mantenerli a casa». A denunciarlo in una nota è Giovanna Tuffu, presidente dell’Associazione ANGSA di Sassari

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