Trent’anni di educazione all’autonomia delle persone con sindrome di Down

«Per una persona con sindrome di Down, l’autonomia è spesso molto difficile da conquistare, da una parte per i limiti collegati alla disabilità, dall’altra per l’ambivalenza dell’ambiente, che tende a eccedere in “coccole” e quindi ostacola l’autonomia possibile. Dal 1989 abbiamo sviluppato questo nostro progetto dedicato allo sviluppo dell’autonomia, soprattutto fuori casa, che chiamiamo il Club dei ragazzi: una volta alla settimana, per circa tre ore, piccoli gruppi di adolescenti si incontrano il pomeriggio e, con l’aiuto degli educatori, fanno quello che farebbe qualsiasi adolescente. La maggior parte delle attività si svolge direttamente in strada o nei negozi e luoghi di divertimento e le attività stesse sono progettate intorno agli interessi tipici dell’età, a quelli specifici dei partecipanti e alle risorse del territorio. I ragazzi imparano così a usare il denaro, i mezzi pubblici, a relazionarsi con gli sconosciuti direttamente nella realtà».
Sono parole di Anna Contardi, portavoce nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che proprio in questi giorni, alla Libreria Erickson di Roma, sta dando vita a un nuovo corso di educazione all’autonomia, esattamente trent’anni dopo il primo della serie, nel settembre del 1989, dieci anni dopo la nascita dell’Associazione.

Questo nuovo Seminario di formazione per operatori dei percorsi di autonomia, dunque, cui partecipano 64 persone da 24 città italiane, consentirà loro di apprendere o di approfondire la strategia dell’AIPD per promuovere e sostenere l’autonomia delle persone con sindrome di Down.
«Mentre la nostra Associazione compie quarant’anni – sottolineano dall’AIPD -, anniversario che stiamo celebrando in giro per l’Italia con il camper del nostro DownTour, che il prossimo 13 ottobre concluderà la sua avventura a Roma [se ne legge ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], festeggiamo anche i trent’anni di questa esperienza, che ha avuto un ruolo cruciale e di svolta nel modo di stare al fianco e dalla parte delle persone con sindrome di Down. Sono percorsi rivolti ad adolescenti con sindrome di Down tra i 15 e i 20 anni cui nel tempo si sono affiancate altre esperienze educative per adulti e preadolescenti, sempre orientate alla crescita dell’autonomia . Nel 2018 questa esperienza ha coinvolto più di mille ragazzi e adulti nei corsi sparsi nelle nostre 54 Sezioni e moltissime esperienze analoghe si sono diffuse in altre realtà, ispirandosi alla nostra metodologia».

«Nel 1989 – ricorda Patrizia Danesi, che come educatrice e formatrice dell’AIPD ha seguito i corsi di autonomia fin dall’inizio – le persone con sindrome di Down erano considerate come “eterni bambini”, molte arrivavano in sede tenute per mano e qualcuno ci chiedeva anche a cosa sarebbe servito far acquisire loro autonomia dal momento che poi, pensavano, non avrebbero avuto occasione di spenderla nel quotidiano. Il corso ha cambiato profondamente il modo di vedere le persone con sindrome di Down, è stato strumento di consapevolezza per loro, per le loro famiglie, ma anche per tutti coloro che semplicemente oggi le incontrano per strada, sugli autobus, al cinema. E ha avuto il grande merito di formare generazioni di educatori al rispetto dell’identità di ciascuno e di un’autonomia possibile per tutti».

I percorsi di educazione all’autonomia dell’AIPD mirano in sostanza al rafforzamento delle competenze in cinque aree fondamentali: quella della comunicazione (saper chiedere, saper dare i propri dati ecc.); dell’orientamento (leggere e seguire indicazioni stradali, saper individuare punti di riferimento, riconoscere fermate di autobus, metro e taxi ecc.); del comportamento stradale (attraversamento, semafori ecc.); dell’uso del denaro (acquisizione del valore del denaro, riconoscimento, conteggio, corrispondenza prezzo-denaro, resto ecc.); dell’ uso dei servizi (corrispondenza prodotto-negozio, supermercati, negozi di uso comune, bar, cinema, bowling, uffici postali, mezzi pubblici ecc.).
«Essere capaci di “fare le cose da grandi” è importante – chiosa in tal senso Contardi -, ma i ragazzi devono anche sentirsi grandi, essere consapevoli di se stessi e di poter essere riconosciuti grandi dagli altri. Abbiamo affinato lo sguardo sulle loro difficoltà e su come insieme possiamo trovare le strategie per aggirarle, permettendo a chiunque di cucinare, ma anche, ad esempio, di esprimere il proprio diritto di voto».

Intorno ai corsi di educazione all’autonomia, va poi ricordato, sono nate altre iniziative, che a partire da essi hanno dato risposte al bisogno di tempo libero o di residenzialità. Oltre al Club dei ragazzi, infatti ci sono l’Agenzia del tempo libero, dedicata a tutti i giovani che hanno terminato il Club e hanno più di 20 anni; l’Agenzia Più, per persone con sindrome di Down ultratrentacinquenni; Casa Più, uno spazio in cui iniziare a sperimentare, nel weekend, la gestione di una casa e la separazione dalla propria famiglia, nella stessa città di residenza; il Circolo del tempo libero, esperienza orientata al raggiungimento della massima autogestione possibile, in cui gli educatori vanno scomparendo; le Vacanze estive, organizzate dalla maggior parte delle Sezioni dell’AIPD, e che si svolgono spesso in case messe a disposizione dalle famiglie, in residence o in altri tipi di strutture.

«Il Club – conclude Alfredo, che oggi ha più di 40 anni e che fu tra i primi a frequentare il corso – è stato per me molto importante, sono stati tre anni molto significativi, con le persone giuste al momento giusto. Io ho fatto la mia esperienza, ho un lavoro e ho conquistato la mia autonomia. I giovani di oggi devono fare la loro parte del cammino di crescita». (S.B.)