25 Settembre 2019 - Superando

Vivere nel buio ma non vivere il buio

Si chiama così l’intervento che Stefania Leone, donna non vedente e autorevole esperta di accessibilità informatica, oltreché apprezzata “firma” del nostro giornale, presenterà il 28 settembre a Torino, nell’àmbito della quindicesima edizione di “Torino Spiritualità”, manifestazione che viene presentata come «la casa di quanti non rinunciano mai a farsi domande, il luogo in cui cercare, lontano dalla frenesia di tutti i giorni, il significato profondo del nostro essere e del nostro tempo»

A Roma per la Giornata Mondiale dell’Atassia

Le sindromi atassiche sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili. Oggi, 25 settembre, è la Giornata Mondiale dell’Atassia e per celebrarla l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) ha promosso due eventi in successione, allo scopo di «informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie, adoperandosi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, oltreché per sostenere la ricerca di una cura per queste malattie invalidanti»

Malattie Rare: l’Italia traduca in atti concreti quanto fissato dall’ONU

Parla di «momento storico per le Malattie Rare» l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), registrando che per la prima volta l’ONU ha incluso tali patologie in una Dichiarazione Politica adottata dai 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso a New York. «La speranza – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – è che a questo traguardo internazionale seguano ora, in Italia, la piena attuazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare, i Decreti dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’allargamento dello screening neonatale obbligatorio

Cena al buio senza un senso

Sono sempre più apprezzate, le cene al buio promosse da varie componenti dell’UICI e un nuovo appuntamento con una di esse, “Cena al buio senza un senso”, è in programma per il 28 settembre a Sant’Ilario d’Enza (Reggio Emilia), a cura dell’UICI di Reggio Emilia, che affiancherà l’Associazione locale GIS (Genitori per l’Inclusione Sociale), impegnata da anni per l’inclusione sociale a trecentosessanta gradi. L’iniziativa rappresenterà il momento finale di una giornata di festa tutta dedicata allo sport inclusivo, promossa dalla GIS nell’àmbito del progetto “Sport & Roles”

La FAND chiede un incontro con il Presidente del Consiglio

Anche la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), come già accaduto da più parti, manifesta la propria preoccupazione per il fatto che senza la nomina di un Sottosegretario con delega specifica alla disabilità, mancherà nel Governo un interlocutore diretto su tale tematica. Per questo il presidente della FAND Nazaro Pagano chiede un incontro a breve con il presidente del Consiglio Conte, «per poter dare al più presto compiuta risposta alle Associazioni aderenti alla nostra Federazione»

Diagnosi precoce: l’arma più importante contro la sclerodermia

Un pubblico bando di ricerca riservato a un giovane ricercatore e un progetto dedicato a borse di scambio per brevi periodi, da suddividere tra le nove “Scleroderma Unit” del nostro Paese: serviranno a questo i fondi raccolti durante la Giornata del Ciclamino del 29 settembre, tradizionale appuntamento promosso dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E nei prossimi giorni sarà attivo, in numerose strutture sanitarie, anche il progetto di prevenzione “Ospedali Aperti”

Così si fa cassa sulle spalle delle persone con disabilità!

«Per ottenere il massimo risparmio sull’acquisto degli ausili previsti dal Nomenclatore, la Regione Emilia Romagna dà un colpo di spugna ad ogni possibilità di autonomia e indipendenza per circa 560.000 persone con disabilità e le rispettive famiglie, su cui si scaricherà un ulteriore costo»: lo denunciano le componenti dell’Emilia Romagna delle Federazioni FAND e FISH, che chiedono un incontro urgente con il Presidente della propria Regione, oltre alla sospensione del bando di acquisto degli ausili, paventando anche un possibile sit-in di protesta di fronte alla sede della Regione stessa

Strada in salita per il rispetto dei diritti

«In Italia – scrive Daniele Romano – le politiche per le persone con disabilità e per le loro famiglie sono ferme o si limitano a fondi e “fondini”, spesso nemmeno sufficienti a rispondere ai diritti e ai bisogni di base. Il nuovo Governo dovrebbe costruire una politica di “mainstreaming”, mettendo cioè in connessione tutti gli àmbiti di vita di una persona con disabilità e della sua famiglia. Ben venga un Sottosegretario ad hoc, ma ciò non è sufficiente perché ogni Ministro si deve assumere la responsabilità di rispettare i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie»