Le sindromi atassiche sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili che si possono manifestare tra l’infanzia e l’età adulta, riducendo gradualmente la capacità di coordinazione dei movimenti e costringendo, nei casi più gravi, alla completa dipendenza. Ad oggi sono stati identificati più di centocinquanta tipi di mutazioni genetiche che le causano e la rarità di queste malattie rende tardiva la diagnosi genetica.
Oggi, 25 settembre, è la Giornata Mondiale dell’Atassia e per celebrarla al meglio, l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) ha promosso due eventi in successione, allo scopo di «informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie – come viene spiegato -, adoperandosi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, oltreché per sostenere la ricerca di una cura per queste malattie invalidanti e ringraziare quanti si adoperano per supportare la nostra Associazione».
La prima delle due iniziative è in programma proprio nel pomeriggio di oggi, 25 settembre, al Centro Sportivo M. Melli di Roma (Via Coina, 91, ore 17), ove saranno presenti l’Associazione Aquile Tricolori, oltre ai gruppi Free Chapter 753 a.C. e Massimo Ottanta‚ con le loro moto Harley Davidson e i loro sidecar Ural.
Parteciperà anche la Scuola Seishin Kan Wado Kai Karate Do Roma‚ con i suoi atleti‚ per una dimostrazione di karate integrato.
E intorno alle 20, a conclusione della celebrazione della Giornata, così come nel resto del mondo, verranno accese le candele bianche e blu‚ simbolo della ricerca e della speranza.
Nel pomeriggio di venerdì 27, invece, ci sarà la seconda edizione dell’AISA Lazio Friends Award, presso i locali del Circolo Ufficiali dell’Esercito Pio IX di Roma, con un convegno che punterà a far conoscere sempre più l’esistenza delle sindromi atassiche, attraverso interventi e testimonianze dirette sulle stesse e sulla disabilità in generale.
Entrambe le iniziative, ricordiamo in conclusione, si avvalgono dei patrocini della Regione Lazio, del Comune di Roma Capitale, dell’Università della Pace ONU Roma e dell’Ordine Venerabile della S.S. Madonna del Buon Consiglio. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazioni.aisalazio@gmail.com.