Dopo il successo dell’Open Day dello scorso anno (se ne legga anche sulle nostre pagine), l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) – impegnata sul fronte di questa rara sindrome, caratterizzata da una serie di anomalie e malformazioni (se ne legga ampiamente nel box in calce) – conferma la propria presenza a Modena e anzi raddoppia. Nel pomeriggio di domani, infatti, venerdì 18 ottobre, è in programma presso il Policlinico della città emiliana (Via del Pozzo, ore 15.30) il focus medico denominato Hot Topics on Poland Syndrome, mentre nella giornata successiva, sabato 19, l’appuntamento sarà al Civico Planetario F. Martino per il seminario Insieme è meglio (ore 9).
Due giornate di lavoro, dunque, ben distinte e articolate per obiettivi diversi.
Nel dettaglio del programma, il focus medico di domani prevede l’intervento di operatori, medici e ricercatori, impegnati da anni nella cura e nell’assistenza dei pazienti con sindrome di Poland , oltreché nel miglioramento della conoscenza su di essa.
Suddivisi in gruppi, i partecipanti affronteranno argomenti inerenti specifiche competenze specialistiche, quali la valutazione dei protocolli diagnostico-radiologici e la condivisione di linee di trattamento personalizzato per rispondere adeguatamente a singole richieste individuali.
Fine ultimo è la stesura di un articolo di “buone prassi” che possa essere pubblicato al più presto in una rivista scientifica per la maggior diffusione possibile.
La segreteria scientifica è affidata a Silvana Sartini e a Roberto Adani, responsabili rispettivamente della Struttura Semplice di Riabilitazione della Mano e della Struttura Complessa di Chirurgia della Mano al Policlinico di Modena.
Sabato, invece, durante il seminario che prenderà il via in mattinata, i protagonisti saranno i pazienti e i loro caregiver, all’insegna dell’approccio PBL – acronimo che sta per Problem-Based Learning – secondo il quale ci si confronterà in piccoli gruppi assistiti da facilitatori, che saranno alcuni dei medici già coinvolti nella giornata precedente.
«Sarà una preziosa occasione – sottolinea Eva Pesaro, presidente dell’AISP – per la condivisione di esperienze di quotidianità da parte di chi convive con la sindrome di Poland e per un confronto aperto medico-paziente che supererà i limiti di formalità naturalmente determinati da una ambulatoriale».
La giornata proseguirà quindi con alcune tavole rotonde multispecialistiche dedicate a: genetica e pediatria (diagnosi ecografica); ortopedia (chirurgia della mano, fisiatria e spalla); chirurgia toracica e plastica; aspetti pedagogici e psicologici; gruppi di terapia occupazionale; ausili 3D.
Organizzato avvalendosi del patrocinio della Regione Emilia Romagna, dell’Università e del Comune di Modena, del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), di Eurodorsis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare e della Fondazione Telethon, l’evento potrà contare sui saluti di Stefano Bonaccini, presidente della Regione Emilia Romagna; Giancarlo Muzzarelli, sindaco di Modena; Anselmo Campagna della Direzione Generale Cura della Persona e Welfare della Regione Emilia Romagna); Pierluigi Santi, direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica al Policlinico IRCSS San Martino di Genova, oltreché presidente del Comitato Tecnico-Scientifico dell’AISP; Andrea Leti Acciaro della Struttura Complessa di Chirurgia della Mano al Policlinico di Modena. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISP (Crescenzo Greco), stampa@sindromedipoland.org.
La sindrome di Poland e l’AISP
Diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, dal quale prende il nome, la sindrome di Poland è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con maggiore incidenza nella popolazione maschile. Dato che non è ancora stato mappato un gene responsabile, non se ne conoscono con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e di una serena convivenza con gli altri.
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, un percorso medico appropriato e un supporto psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a sostenere il percorso chirurgico. È impegnata inoltre in varie altre iniziative, come il Progetto Biobanca Telethon e il Registro dei Pazienti. Queste ultime consentono di ampliare il settore della ricerca, mettendo a disposizione su larga scala la casistica e il campionamento del materiale da studiare.