«X COME l’incognita, come una risposta, un moltiplicatore. X COME un gesto di altruismo, un destinatario. X COME un tesoro. X come l’incontro di due strade, due realtà, due vite che si incrociano. In questo punto d’incontro, ti invitiamo a fermarti, per provare a guardare il mondo con i nostri occhi, per scoprire insieme a noi gli incredibili altri significati che si può dare ad una X».
È questo uno dei principali messaggi lanciati in questi giorni, con l’avvio della nuova campagna denominata X COME, dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata da anni su quella che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario con la quale convivono circa 12.000 persone in Italia e che è legata alla mutazione di un gene sul cromosoma X, causa di problemi che possono includere disabilità intellettiva, autismo, mancanza di sviluppo di linguaggio.
«Si tratta dunque di un dato genetico – sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione – che pertanto al momento non è modificabile. Per questo abbiamo scelto da tempo di non parlare di “malattia”, pur essendo la Sindrome X Fragile iscritta del 2001 nel Registro delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità – ma di “condizione” che comporta cioè una tipicità cognitiva».
È proprio in coerenza con tale impostazione che è nata la nuova campagna X COME (hashtag #xcome), ovvero per stimolare una riflessione sui tanti significati che ognuno può attribuire alla lettera “X”. «Non tanto, dunque, e non solo “X” come il cromosoma della sindrome – conferma Brunetti – quanto “X” come incognita, come qualcosa da svelare e scoprire e al quale ciascuno deve essere libero di attribuire un significato dopo averci avuto a che fare».
Alla base dell’iniziativa vi è stato un sondaggio promosso dall’Associazione nel settembre scorso, tramite il quale si è chiesto a persone che avessero incontrato e conosciuto una persona con la sindrome X Fragile, cosa ne avessero tratto di positivo, oltreché di utilizzare una parola per descrivere questa esperienza.
Più di cinquecento le risposte pervenute, oltre le più rosee aspettative, che hanno consentito di elaborare una serie di dati preziosi e di conferire alla X della campagna i più svariati significati, che verranno svelati sino alla fine dell’anno, arricchiti da immagini quanto mai significative di persone con la sindrome X Fragile, donate dalle famiglie all’Associazione.
«Pochi giorni fa – ricorda Brunetti – ho voluto fortemente ringraziare tutte le persone e le famiglie con sindrome X Fragile per il loro sostegno al nostro Consiglio Direttivo. Intendo farlo tanto più in corrispondenza del lancio di questa nuova campagna, interamente resa possibile proprio dal contributo dei nostri soci. Le immagini utilizzate e le parole che le accompagneranno partono infatti dal basso, dal raccontare quello che i nostri figli ogni giorno già fanno».
«Inoltre – prosegue – per quanto riguarda le foto c’è un aneddoto che vorrei raccontare. Tre anni fa una mamma ci rivolse un appello perché venissero sostituite le foto di persone con X Fragile che si trovavano su internet a corredo di articoli scientifici e che mettevano in evidenza alcuni elementi caratterizzanti il loro aspetto. Foto come quelle, infatti, venivano ritenute offensive della sensibilità delle persone e delle famiglie. Ebbene, oggi è stata proprio quella a volerci donare alcune foto del suo bellissimo bimbo di 6 anni, che è tra i testimonial di X COME. Si può quindi dire chiaramente che il cambiamento di prospettiva può e deve avvenire a partire da tutti noi».
Bellezza e scoperta dell’altro: ecco, quindi, le due parole chiave che possono sintetizzare il profondo significativo di questa iniziativa, che sarà tra l’altro anche alla base del calendario-planner familiare 2020, in corso di realizzazione da parte dell’Associazione (lo si può già richiedere a. info@xfragile.net). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.