Alleanza terapeutica tra “chi sa di coma” e “chi vive il coma”

Era il 1997 quando Luca De Nigris, quindicenne figlio di Fulvio e di Maria Vaccari, andò in coma dopo un’operazione dagli esiti imprevisti. Grazie allora a una gara di solidarietà che ebbe grande diffusione, il ragazzo poté recarsi all’estero in un centro altamente specializzato, dove si risvegliò dal coma dopo ben 240 giorni. Purtroppo, dopo un percorso riabilitativo che lasciava sperare per il meglio, l’8 gennaio 1998 Luca morì improvvisamente nel sonno, lasciando un vuoto indicibile, ma anche un grande messaggio di speranza, quella speranza che i suoi genitori, assieme ai tanti amici che lo avevano aiutato e al supporto delle Istituzioni, hanno reso concreta dapprima con la nascita dell’Associazione Gli Amici di Luca, quindi con l’avvio a Bologna della Casa dei Risvegli a lui dedicata, struttura pubblica innovativa di assistenza e ricerca dell’Azienda USL di Bologna, che si occupa delle persone con esiti di coma e delle loro famiglie, intorno alla quale, in questi vent’anni, hanno ruotato tanti progetti, iniziative e attività di ricerca.

In questi giorni sulle reti televisive di Mediaset viene trasmesso il nuovo spot che ha per protagonista l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli, iniziativa che si avvale anche di un numero solidale (45591).
La campagna – denominata Essere o Essere: tornare alla vita dopo il coma – servirà per acquistare una strumentazione che faciliti la riabilitazione delle persone con esiti di coma, ma anche per sostenere le attività espressive di stimolazione, con l’uso del teatro e della musica, oltreché per i percorsi psicologici di sostegno alle famiglie, dopo il rientro a domicilio delle persone.
«Nel nostro Paese sono in migliaia – sottolineano Maria Vaccari, oggi presidente degli Amici di Luca e Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione – a vivere questa condizione e noi siamo impegnati a renderli visibili perché il loro diritto di cura sia uguale a quello degli altri cittadini e sia garantito in ogni area geografica di residenza e in tutto il percorso Coma to Community che le porta al domicilio. La nostra esperienza ci dice che l’80% di queste persone tornano in famiglia e sappiamo anche che come Associazioni e Società Civile siamo impegnati nel sostegno di questi percorsi anche quando non è possibile il rientro a casa e bisogna trovare strutture di riferimento. Siamo quindi vicini pure a quel 20% di persone che rimangono in uno stato di “cronicità” e alle loro famiglie che sentono la loro vicinanza e ne testimoniano una forte relazione».

«Nella Casa dei Risvegli – proseguono – abbiamo attivato un percorso di paradomiciliarità in una situazione di alleanza terapeutica tra chi “sa di coma” e “chi vive il coma”. La famiglia è coinvolta nel patto di cura in un percorso formativo che la prepara quando verrà dimessa dalla struttura. Abbiamo pertanto creato una comunità che ritorna nelle attività di teatro, di musica, dello sport, trovando condivisione e aiuto in un percorso di ritorno alla vita. Chiediamo quindi la massima attenzione per la campagna Essere o Essere: tornare alla vita dopo il coma, grazie alla quale intendiamo raccogliere fondi per le nostre attività solidali sia nella Casa dei Risvegli a Bologna, sia per i progetti del dopo, in corrispondenza del rientro a domicilio delle persone». (S.B.)