«Crediamo fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vite. Per questo selezioniamo film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali»: lo dichiarano gli organizzatori di Disorder: The Rare Disease Film Festival, evento cinematografico nato negli Stati Uniti e dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una Malattia Rara.
Nei prossimi giorni, ed esattamente il 9 e 10 novembre, se ne terrà la seconda edizione al Mission Bay Conference Center di San Francisco, dopo l’esordio a Boston nel 2017, che coincise con una grande partecipazione di pubblico. E in California, oltre alla proiezione di cortometraggi e documentari, vi sarà spazio per numerosi ricercatori impegnati sul fronte delle Malattie Rare, oltreché per attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi, inoltre, saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.
È dunque con particolare piacere che registriamo come a un appuntamento di tale importanza sia stato selezionato un documentario di cui ci siamo occupati recentemente anche sulle nostre pagine, vale a dire New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy (“Nuove vite: storie legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker”), prodotto dall’Associazione Parent Project e realizzato con il supporto dell’Agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata, basandosi sulle testimonianze di persone che vivono in sette diversi Paesi (Gran Bretagna, Israele, Italia, Paesi Bassi, Romania, Spagna e Stati Uniti), per raccontare come la vita cambia dopo una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ma anche come le cose possono cambiare per la comunità dei pazienti, grazie all’impegno delle persone.
Proiettato in estate dapprima al Social World Film Festival di Vico Equense (Napoli) e successivamente alla Casa Internazionale delle Donne di Roma, New lives, che ora varcherà l’oceano, era stato presentato così da Parent Project: «Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze e le aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari. In questo documentario, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone, attraverso l’attivismo nelle Associazioni». (S.B.)
A questo link è disponibile un video di presentazione del documentario New lives. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).