Cambiare vita, cambiare sguardi. Racconti sulla disabilità

Il racconto di chi ha scelto di diventare padre di una bambina con sindrome di Down. La vita quotidiana di chi, ogni giorno, deve fare i conti con le “regole” dei motoneuroni e di chi improvvisamente deve prendersi cura di un fratello con disabilità. I corpi delle donne che devono fare i conti con discriminazioni e violenze.
La disabilità ha tanti volti e molte storie da raccontare. In occasione di BookCity Milano, la rassegna che propone eventi diffusi su tutto il territorio urbano del capoluogo lombardo, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) racconterà queste storie nell’àmbito della rassegna denominata Cambiare vita, cambiare sguardi. Racconti sulla disabilità, in programma dal 14 al 17 novembre e organizzata con il sostegno della Fondazione Cariplo.
L’iniziativa, ideata da Agostino Squeglia e Alberto Fontana, si inserisce tra quelle promosse dalla LEDHA in occasione del quarantennale dalla propria fondazione.

Fedele allo spirito della manifestazione nella quale sarà inserita, Cambiare vita, cambiare sguardi accoglierà ospiti speciali all’interno di luoghi altrettanto speciali di Milano. Alcuni di questi sono strettamente legati alla disabilità – come il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), la Cascina Biblioteca, la Casa della Carità -, altri, invece, sono siti apparentemente estranei a questi temi, ma che si aprono a un’inedita contaminazione, come il Palazzo della Borsa, la Chiesa di Santa Maria Incoronata, l’Università Milano-Bicocca.
«Spesso – spiega Alberto Fontana, consigliere della LEDHA, della quale è stato anche presidente -, quando si parla di disabilità, ad esempio sui media, le parole più ricorrenti sono “disperazione”, “eroismo”, “abbandono” o “assistenza”. Usare parole come paura, sogni, passione e impegno sembra più difficile. Con questa rassegna abbiamo dunque voluto organizzare un percorso di incontri tra persone molto diverse, per attraversare alcune di queste linee di confine, proponendo a tutte le persone interessate l’esplorazione di territori ancora poco conosciuti».

Il primo incontro ruoterà attorno a uno sguardo inedito, quello di uno storico. Matteo Schianchi, ricercatore presso l’Università Milano-Bicocca, presenterà infatti il suo ultimo saggio Il debito simbolico. Storia sociale della disabilità (Carocci, 2019) (se ne legga già ampiamente anche su queste pagine), in dialogo con il presidente della Fondazione Cariplo Giovanni Fosti (14 novembre, presso l’Università Milano-Bicocca).
Ci sarà poi lo sguardo di chi vive la disabilità e la racconta attraverso la propria storia e quelle di altre cinque persone incontrate nel corso della propria vita, come fa Alberto Fontana in Le regole dei motoneuroni. Storie di vita da raccontare (Mondadori, 2018) (14 novembre, Centro Clinico NEMO) (anche di questo libro si può leggere la presentazione sulle nostre pagine).
E ancora, il caos e la sofferenza di chi vive la malattia mentale saranno al centro dell’incontro intitolato Chissenefrega dei matti che ruoterà attorno al racconto del giornalista e Premio Pulitzer Ron Powers. Il suo libro, il cui titolo completo è Chissenefrega dei matti. Il caos e lo strazio della salute mentale (Erickson, 2018), è una storia sociale della psichiatria che si intreccia con la storia familiare dell’autore (14 novembre, Casa della Carità). Parteciperanno all’incontro anche Peppe Dell’Acqua, Massimo Cirri, don Virginio Colmegna e Danilo De Biasio.

I rapporti tra genitori, figli e quelli tra fratelli, quando in famiglia fa comparsa una disabilità, saranno poi il tema dell’incontro Famiglie….con disabilità, cui parteciperanno gli scrittori Alfonso Reis Cabral ed Eduardo Savarese in dialogo con Isabella Bossi Fedrigotti (15 novembre, Cascina Biblioteca), mentre sul rapporto con la fede verterà l’incontro dedicato agli “imperfetti” che metterà al centro la figura di Isacco, raccontata da don Gianni Marmorini, e quella di Alda Merini, raccontata da Arnoldo Mondadori Mosca, in dialogo con padre Giuseppe Bettoni e Salvatore Nocera (15 novembre, Chiesa di Santa Maria Incoronata).

Seguirà l’incontro sul corpo delle donne con disabilità, con la partecipazione di Sara Carnovali, giurista, e autrice dell’omonimo saggio (Il corpo delle donne con disabilità. Analisi giuridica intersezionale su violenza, sessualità e diritti riproduttivi) (Aracne, 2018) [anche su questo libro si può leggere un approfondimento sulle nostre pagine, N.d.R.], che dialogherà con Lisa Noja, Anna Scavuzzo e Paola Pessina (16 novembre, Borsa di Milano).
Si parlerà quindi di genitorialità, del ruolo dei padri e delle madri alle prese con la disabilità, in Da Alba a Nino: una diversa visione del mondo, incontro che avrà per protagonisti Luca Trapanese (papà adottivo della piccola Alba, bimba con sindrome di Down) e Sabrina Paravicini, attrice e mamma di Nino, bimbo con sindrome di Asperger (17 novembre, ore 11 – Casa dei Diritti).

A concludere la rassegna saranno le parole del “suggenitore” Agostino Squeglia, come egli stesso si definisce, personaggio già ben noto ai Lettori di «Superando.it», per il suo essere il genitore di una persona con disabilità impegnato a diffondere una nuova cultura sulla disabilità stessa, soprattutto tramite lo strumento della letteratura.
Per l’occasione Squeglia interpreterà alcune pagine della letteratura italiana sulla disabilità in linea con il suo progetto Ci riguarda, già diffuso in alcune scuole e università (Padova, Udine), ad esempio nei corsi di formazione per docenti di sostegno, accompagnato dall’Orchestra Sinfonica di Esagramma, nota a livello nazionale e internazionale e composta da musicisti professionisti e persone con varie forme di disabilità e disagio.
Si tratterà di un evento inedito presentato in prima nazionale (17 novembre, Teatro San Carlo).

«La LEDHA – ricorda in conclusione l’attuale presidente Alessandro Manfredi – è nata nel settembre del 1979 con l’obiettivo di difendere e promuovere i diritti delle persone con disabilità, ma fin dall’inizio è stato chiaro ai fondatori che non era possibile scindere la lotta per i diritti dalla lotta agli stereotipi e ai luoghi comuni. Fin dai primi anni di attività, quindi, la nostra organizzazione svolto un lavoro culturale per cambiare il modo in cui nella società e sui media si parlava di disabilità. Un impegno che portiamo avanti ancora oggi».

Da segnalare, infine, che il ciclo di incontri, oltreché del già menzionato sostegno della Fondazione Cariplo, si avvale anche della collaborazione dell’ANFFAS di Milano (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), della Casa della Carità, del Consorzio SIR (Solidarietà in Rete), del Festival dei Diritti Umani, dell’Università Milano-Bicocca e dell’URASAM (Associazione a Difesa dei Diritti di Malati e Familiari per la Salute Mentale). (I.S. e S.B.)