Il diritto di essere curati al proprio domicilio

«L’assistenza territoriale ancora oggi risulta poco strutturata e sottofinanziata. È necessario perciò adottare misure innovative che possano garantire standard ottimali di presa in carico e cura dei soggetti fragili, arrivando alla creazione di modelli integrati di cure domiciliari sulla base dei bisogni dei pazienti».
È questa la richiesta della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di altre sette Associazioni (AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Famiglie SMA-Atrofia Muscolare Spinale, Associazione italiana Pazienti BPCO, Respiriamo Insieme, ANNA-Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, Un Filo per la Vita), presentata recentemente a Roma, durante il convegno Le cure domiciliari e il ruolo degli Homecare Provider – Integrazione dei servizi, valore per il paziente.

Le otto organizzazioni hanno realizzato per l’occasione un documento di consensus sulle cure domiciliari, dove chiedono che il Servizio Sanitario Nazionale «garantisca ai pazienti con elevate complessità assistenziali una presa in carico integrata tra tutte le prestazioni fornite al domicilio del singolo paziente in capo a un unico soggetto erogatore».
Questi i cinque punti fondamentali del documento:
° Riconoscere un diritto: essere curati al proprio domicilio.
° Maggiore coinvolgimento di pazienti ed esperti nella determinazione dei bisogni.
° Maggiore integrazione tra le prestazioni (sanitarie) e le terapie (tecnologiche).
° Definizione di standard omogenei sul territorio nazionale.
° Maggiore formazione e specializzazione rispetto alle singole patologie.

«Le cure domiciliari e la presa in carico della persona con disabilità – sottolinea Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – sono i nostri cavalli di battaglia. È chiaro che per noi è fondamentale il concetto che la persona con disabilità possa trattare la sua malattia all’interno della propria abitazione. Vogliamo alleggerire i familiari per quanto riguarda la cura, ma è anche nostro intento sviluppare sempre di più i progetti di vita delle persone con disabilità. Parlare infatti del “Durante noi” che porta a un “Dopo di Noi” più sereno, è molto importante. Passa tutto attraverso la presa in carico sociale e quella sanitaria, che spesso devono incrociarsi e accavallarsi in quel preciso momento che è la cura a casa. Che sia trasversale, disponibile a tutti, con un minimo garantito su tutto il territorio nazionale, è per noi di assoluta importanza».

Durante il convegno di Roma è stata delineata una panoramica di quanto viene offerto dagli Homecare Provider, ovvero dai fornitori di servizi e assistenza domiciliari, che si affiancano ai caregiver e alle figure sociosanitarie nell’assistenza a persone che per malattia o invecchiamento hanno bisogno di supporto in alcune funzioni vitali. Figure sempre più centrali nel modello di assistenza italiano.

Secondo un’indagine presentata nel corso dell’incontro, tra le persone dai 65 ai 74 anni, circa il 48,7% dichiara di avere almeno due malattie croniche, dato che raggiunge il 68,1% per le persone di età̀ maggiore ai 75 anni.
Le patologie più̀ frequenti sono le malattie cardiovascolari (32,8%), seguite da quelle respiratorie croniche (24,5%), dal diabete (20,3%), dai tumori (12,7%), dall’insufficienza renale (10,1%), dall’ictus (9,9%), dalle malattie croniche di fegato (6,1%).
Un’elevata presenza di più malattie contemporaneamente, con tre o più patologie croniche, coinvolge il 13% della popolazione (poco meno di 8 milioni di persone). A questi vanno aggiunti i pazienti fragili, ad esempio le persone (spesso bambini) con malattie croniche, rare e non autosufficienti, con disabilità, così come quelli che necessitano di cure palliative.
È necessario perciò partire dai pazienti per costruire un modello di risposta che tenga conto dei loro bisogni. Ed è appunto ciò che è stato richiesto dalle Associazioni che ogni giorno lavorano in prima linea per rispondere a questi bisogni. (Alessandra Piva)