Quella che segue è una chiacchierata con un amico che, a partire dalla condizione di salute delle persone che segue, aiuta a capire perché i bandi per l’acquisto di presìdi sono uno strumento vulnerabile. Lui è Pier Raffaele Spena, esperto di gestione progetti per il CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) e presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati).
Stomia e incontinenza: di cosa parliamo?
«Innanzitutto di persone. La stomia è un’apertura praticata chirurgicamente sull’addome a cui viene applicato un sacchetto di raccolta. In molti casi è la soluzione a malattie infiammatorie croniche o tumori. In Italia gli stomizzati sono circa 75.000.
L’incontinenza urinaria, invece, interessa in Italia circa 5 milioni di persone, quella fecale più di un milione. È una condizione spesso sottovalutata perché identificata come conseguenza inevitabile di una malattia o di un evento. Da entrambe consegue una disabilità, temporanea o permanente. In realtà l’incontinenza può essere curata in varie forme e di incontinenza si può guarire, ma gran parte della popolazione spesso non lo sa».
Problemi con i bandi, mi spieghi bene?
«Le gare per l’acquisto di prodotti per stomia e incontinenza sono uno dei temi caldi sui quali dobbiamo confrontarci continuamente con le Regioni. La FAIS non vuole le gare, soprattutto per i presìdi per stomia. È una presa di posizione che trova fondamento nel Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017, che ha definito i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il cui Allegato 11 (articolo 1, comma 4) sancisce che «le Regioni adottano modalità di acquisto e di fornitura per l’erogazione degli ausili per stomia». Una chiara volontà del Legislatore, questa, di eliminare ogni elemento di criticità che può determinarsi utilizzando una procedura di gara. Ricordo infatti che i nostri prodotti sono infungibili, non sostituibili con altri, e rispondono a criteri di scelta che non sono legati solo alla qualità, bensì all’appropriatezza».
Perché le Regioni sgarrano?
«Pur avendo la titolarità, ignorano puntualmente, nel caso dei presìdi per stomia, il citato Allegato 11 e continuano a pubblicare bandi di gara o accordi quadro che mettono seriamente a rischio il principio della libera scelta da parte della persona, preferendo logiche legate al prezzo più basso, a discapito dell’appropriatezza. Ultimamente siamo intervenuti in Liguria e nelle Marche, dove alcune nostre osservazioni sono state recepite, ma l’accordo quadro resta in vigore. Ci preoccupano i prossimi bandi che stanno per essere pubblicati in Lombardia e Toscana: se non si interviene, rischiamo gravi disagi per i pazienti.
Spesso chi istruisce queste procedure non ha un’adeguata conoscenza sul tipo di prodotto che sta acquistando, il nostro compito, dunque, è anche quello di sensibilizzare le Istituzioni su questa criticità. Per quanto riguarda l’incontinenza, invece, è necessario che le Regioni si attivino per individuare e istituire i Centri per l’Incontinenza. Sarebbe un primo passo importante se si vuole affrontare il problema seriamente».
Quali rischi e quali soluzioni per le persone?
«I rischi sono molto seri. Spesso vediamo gare che prevedono un unico vincitore al massimo ribasso sul prezzo che, ovviamente, incide significativamente sulla qualità del prodotto e nega il principio della libera scelta. Se si punta solo sul prezzo, o si definiscono basi d’asta troppo basse, il rischio è che le ditte produttrici potrebbero decidere di non partecipare alla gara. Questo, dal nostro punto di vista, è molto grave perché verrebbe negato alle persone il diritto di scegliere il prodotto più appropriato alle proprie esigenze, essendo la scelta di fatto più limitata.
Le azioni finora intraprese da alcune Regioni denotano una mancanza di visione sul lungo periodo: infatti, una minima spesa in più oggi potrebbe rappresentare un vantaggio economico in futuro. In pratica, se la persona utilizza il prodotto che meglio si adegua alle proprie esigenze vive meglio ed è meno esposta a criticità, questo vuol dire che costa meno».
La comunicazione può aiutare?
«È necessario interagire costruttivamente con le Regioni, magari promuovendo l’istituzione di tavoli tecnici dove discutere delle criticità e trovare soluzioni. Uno dei limiti che troviamo nei nostri interlocutori istituzionali è la mancanza di dati e informazioni su ciò che stanno per acquistare. Per questo da alcuni anni promuoviamo campagne di sensibilizzazione per diffondere una corretta informazione sulla stomia e l’incontinenza, sia verso chi è interessato dal problema, sia verso il grande pubblico. I risultati sono molto incoraggianti: infatti, le prime due campagne di sensibilizzazione, #UNSACCODARACCONTARE sulla stomia e #INCONTriamoci sull’incontinenza, hanno ricevuto il prestigioso patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso che ha riconosciuto il valore sociale. In un sito dedicato sono pubblicate tutte le nostre iniziative sociali. È una delle azioni che portiamo avanti per far comprendere meglio il fenomeno e dare dignità a tante persone e ai loro familiari, che chiedono solo di avere quello che spetta loro di diritto e che contribuisca a vivere dignitosamente».
In parole povere, i bandi in questo settore non si mostrano validi. Si risparmia adesso per sperperare dopo, facendo crescere i costi sociali. Ma non è un atteggiamento esclusivo del campo della stomia e dell’incontinenza. La personalizzazione ha un costo immediato forse maggiore, ma complessivamente inferiore: produce benessere e la persona sana costa meno. Chi più spende meno spande, dice il sapere antico. Non lo scrivo ma lo penso.