Una caregiver familiare assiste un proprio congiunto con disabilità gravissima
«Il lavoro di cura esercitato dalle migliaia di persone, in maggioranza donne, che in tutta Italia dedicano gran parte della loro giornata ai propri familiari bisognosi di assistenza (siano essi persone con disabilità, anziani non autosufficienti, persone affette da malattie croniche) rappresenta di fatto un pilastro fondamentale e irrinunciabile del nostro attuale sistema sociale. È quindi doveroso, da parte dello Stato e dell’intera collettività, chiedersi anzitutto come meglio riorganizzare il nostro welfare, per rispondere alla crescente richiesta di assistenza da parte dei cittadini con disabilità, connessa anche al previsto aumento della longevità e al conseguente aumento di cronicità e non autosufficienza».
È stato con questo riconoscimento all’impegno dei caregiver familiari che Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), ha voluto aprire i lavori del XIII Congresso Nazionale della propria organizzazione, intitolato Dalla parte dei disabili. Nuovi strumenti di tutela per cittadini con disabilità e caregiver, in corso di svolgimento in questi giorni a Roma (se ne legga anche la nostra presentazione).
«È quindi altrettanto doveroso chiedersi – ha aggiunto Pagano – come tutelare più efficacemente gli stessi caregiver e il loro prezioso lavoro di cura, perché non basta riconoscere solo formalmente – cioè giuridicamente e socialmente – il loro ruolo. Occorre infatti ancor prima sostenerlo, renderlo materialmente possibile, facilitarlo e anzitutto valorizzarlo. Perché continuare a lasciare sole queste famiglie nelle loro quotidiane difficoltà significa mettere a rischio la coesione sociale e il nostro già fragile sistema di welfare».
Secondo l’ANMIC, dunque, «il prevedibile aumento del carico di cronicità, disabilità e non autosufficienza dovrà necessariamente trovare risposta nella riprogrammazione del nostro Stato Sociale, a cominciare dall’innovazione e riqualificazione sul territorio dell’assistenza domiciliare, migliorando cioè significativamente le condizioni di vita anche degli assistenti familiari».
«Ecco perché – ha ribadito Pagano – dobbiamo rappresentare con forza, nel dibattito pubblico e politico le legittime istanze dei caregiver, finora lasciate di fatto in secondo piano, altrimenti assistere soggetti con disabilità, cronici o con limitazioni funzionali, per le famiglie diverrà ancora più difficile e costerà sempre di più, in termini economici e non solo. Solo un dato: nel 2050 l’ISTAT prevede che gli anziani raggiungeranno il 34% della popolazione, ma anche l’età dei caregiver che si occupano dei loro familiari è destinata a crescere parallelamente. Genitori, oppure mariti o mogli divenuti ormai anziani che subiscono per anni lo stress indotto dall’assistenza e dall’affaticamento, che portano sulle loro spalle un peso insostenibile. Essi devono pertanto essere oggetto di interventi di supporto continuativo e programmato, prendendo in esame anche la possibilità di considerare l’attività continuativa di caregiving un’occupazione che va considerata oggetto di interventi di prevenzione e cura, come avviene per le malattie professionali e che va considerata in modo congruo anche ai fini dell’anticipazione del pensionamento».
«Invece – ha concluso il Presidente dell’ANMIC – il Legislatore si è mosso finora secondo una visione insufficiente e parziale, senza affrontare la materia in maniera realmente complessiva. Il Parlamento italiano ha di certo introdotto nel nostro Ordinamento l’istituto del “caregiver familiare”, creando anche un apposito Fondo per il sostegno di esso. E tuttavia, nonostante i molti punti degni di attenzione, altrettanti sono quelli che generano forti perplessità e necessitano di maggiore coordinamento e integrazione con altri istituti giuridici previsti dall’attuale Ordinamento nazionale a tutela dei soggetti con disabilità in situazione di non autosufficienza».
Sempre durante la giornata inaugurale del proprio Congresso, l’ANMIC ha presentato anche il libro intitolato Il futuro delle persone con disabilità, oltre la famiglia, curato da Elena Vivaldi e Andrea Biasini, raccolta di saggi legislativi dedicati al “Dopo di Noi”, realizzata in collaborazione con la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
Partendo dalla Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, che ha fissato un punto di partenza in questo àmbito, i saggi del volume indagano sul coinvolgimento delle Istituzioni Pubbliche nella creazione ed erogazione di prestazioni e servizi essenziali per le persone con disabilità grave senza sostegno familiare.
Dai contributi emerge la necessità di valorizzare maggiormente l’unitarietà dei bisogni della persona con disabilità, sottolineando che il “Dopo di Noi” non può porsi come l’ennesimo tassello da aggiungere agli altri interventi. Esso dovrebbe invece costituire parte di una politica pubblica complessiva, da perseguire a livello legislativo e amministrativo.
Ai legali Domenico Sabia e Annalisa Cecchetti dell’ANMIC, in particolare, è stata affidata l’analisi degli strumenti di diritto privato a tutela di tali soggetti e in tale sede sono state evidenziate le criticità, tra strumenti individuali e scopi perseguiti, di un assetto normativo come quello della Legge 112/16.
Nella giornata, infine, è stata consegnata una borsa di studio ANMIC alla vincitrice del premio per una tesi di laurea sul tema Culture e comunicazione della disabilità, promosso in collaborazione con il Dipartimento CORIS (Comunicazione e Ricerca Sociale) dell’Università La Sapienza di Roma.
Il riconoscimento è andato a Giorgia Morbidelli, per la sua tesi intitolata Bebe Vio e i media italiani, studio che si prefigge di analizzare il fenomeno della disabilità da un punto di vista culturale e sociale, analizzando stili e modalità attraverso i quali un personaggio con disabilità importante e mediaticamente celebre viene proposto nel panorama culturale italiano. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Bernadette Golisano (tempinuovibg@tiscali.it).
