«Questa Intesa ha il fine di proporre e programmare una nuova visione della disabilità realmente conforme ai princìpi espressi dalle leggi nazionali ed internazionali, per la tutela e la dignità della persona e della sua famiglia nella loro completa socialità. Intendiamo promuovere una collaborazione paritetica, e non solo consultiva, con le Istituzioni Regionali per tutti i temi finalizzati ad una reale presa in carico della persona con disabilità per tutto l’arco della vita, intesa come miglioramento e benessere delle proprie condizioni vitali».
Nasce su questi presupposti il Patto d’Intesa Disabilità Puglia, prima rete ufficiale della Regione per la cooperazione, la progettazione e la tutela della disabilità dinanzi alle Istituzioni Regionali, iniziativa voluta dall’ANFFAS Puglia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), dall’ENIL Puglia (European Network on Independent Living), dalla FISH Puglia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dalla Rete A.Ma.Re Puglia (Associazioni Malattie Rare), ma con l’auspicio di coinvolgere altre realtà associative operanti sul territorio pugliese.
«La presa in carico personalizzata – si legge ancora nella nota con cui viene annunciato il Patto d’Intesa – non dev’essere concepita e riferita esclusivamente a quella sanitaria, ma anche a quella socio-sanitaria e sociale, che preveda un’integrazione totalizzante finalizzata all’indipendenza e alla piena inclusione in tutti i contesti di vita. Con tali intenti chiediamo quindi che si inauguri un percorso nuovo con le Istituzioni e si riavvii il confronto intrapreso con l’istituzione dei Tavoli Regionali, alla luce di un rinnovato impulso sulla base delle seguenti irrinunciabili premesse:
1. Partecipazione attiva nella co-programmazione e co-progettazione delle politiche regionali nel settore delle disabilità, attraverso una rappresentanza delle Associazioni di persone con disabilità e/o familiari afferenti al Tavolo Regionale per le Disabilità, con compiti di collaborazione con gli Assessorati e le strutture tecniche afferenti (Welfare, Salute, Istruzione, Formazione Professionale e Lavoro), per le necessarie azioni di informazione/formazione, co-programmazione e valutazione preliminare alle disposizioni normative e Disegni di Legge, per il miglioramento dei sostegni e dell’offerta dei servizi per le persone con disabilità in età evolutiva, età adulta e geriatrica, su tutto il territorio regionale.
2. Superamento dei provvedimenti normativi frammentati e disarticolati (vedi Assegno di Cura – Pro.V.I. [Progetti Personalizzati di Vita Indipendente, N.d.R.] – Dopo di Noi – Strutture per la Residenzialità Diurna e Continuativa – Buoni Servizio – Assistenza Domiciliare Integrata – Inclusione Scolastica, Sociale e Lavorativa), con un’equa distribuzione delle risorse economiche, in favore di una visione organica e armonica di progettualità, secondo il modello del “progetto di vita” personalizzato, in attuazione dell’articolo 14 della Legge 328/00, relativamente ai bisogni e ai sostegni che cambiano nei vari cicli di vita».
A questo punto, le organizzazioni promotrici dell’iniziativa, «certe di poter contribuire al miglioramento della qualità di vita per le persone con disabilità e le famiglie che rappresentiamo, nello spirito di collaborazione e costruzione di nuove prospettive di civiltà e crescita culturale», attendono «di poter conferire a breve con le Istituzioni preposte, per meglio definire le finalità collaborative». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti. Vito Berti (vitoberti@gmail.com).