27 Novembre 2019 - Superando

La “riscossa” dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare

Si chiama “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di Famiglie e di Malattie Rare”, ed è un volume promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il sostegno delle Istituzioni e il contributo di tante Associazioni, che mette insieme le testimonianze di fratelli e sorelle delle persone con Malattie Rare – i cosiddetti “sibling” – resisi disponibili a raccontare le proprie storie. Con tale pubblicazione prosegue il percorso del progetto “Rare Sibling”, che in questo 2020 organizzerà anche veri e propri gruppi di auto mutuo aiuto dedicati sempre ai sibling

Dare potere alle persone con disabilità e garantire inclusività e uguaglianza

Ovvero “La disabilità del Terzo Millennio”, rispettivamente sottotitolo e titolo del convegno promosso per il 30 novembre a Reggio Emilia dall’ANMIC locale (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), nell’imminenza della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, incontro durante il quale alcuni autorevoli professionisti parleranno del presente e del futuro della disabilità, con un ampio spazio riservato anche allo sport paralimpico

Calpainopatia: il paziente, la malattia, la cura

Sarà dedicato alla calpainopatia – una tra le principali forme di distrofia muscolare dei cingoli, gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate – il congresso in programma il 29 e 30 novembre all’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), naturale prosecuzione di un primo congresso internazionale svoltosi quattro anni fa in quella stessa sede

Diritto allo studio: meglio prima la giustizia civile o quella amministrativa?

Nei casi di violazione dei diritti degli alunni con disabilità, è sempre più opportuno ricorrere al Giudice Civile o a quello Amministrativo, dai quali si può ottenere un provvedimento di urgenza o una sospensiva, in attesa della sentenza definitiva, e solo dopo, eventualmente, alla giustizia penale, per la quale è necessaria la prova del dolo, senza contare i tempi biblici della stessa. Lo conferma chiaramente anche una recente Ordinanza che ha archiviato una denuncia penale, causata dalla mancata assistenza all’autonomia e alla comunicazione per un ragazzo con disabilità

Libri come ponti: “Da geranio a educatore” e altre storie…

«Incontrare Imprudente costituisce senz’altro una forte esperienza di crescita personale»: lo dicono i promotori di un evento promosso per il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dal Municipio 5 di Milano, con la Fondazione Pio Istituto dei Sordi, il Centro Asteria e il Sistema Bibliotecario Milano. E protagonista ne sarà proprio il formatore, giornalista e scrittore Claudio Imprudente, pioniere del movimento delle persone con disabilità, in un convegno – e non solo – ove i libri diverranno veri e propri “ponti”, letti e raccontati, ma anche scambiati e regalati

Come usare la spesa pubblica per i diritti, la pace, l’ambiente

«Il nostro Rapporto 2020 non è un “libro dei sogni”, ma una concreta e dettagliata Legge di Bilancio scritta dalla Società Civile»: lo dichiara tra l’altro Giulio Marcon, portavoce della Campagna “Sbilanciamoci!”, iniziativa composta da un nutrito gruppo di organizzazioni della società civile, tra cui anche la Federazione FISH, che ha presentato il suo ventunesimo Rapporto, intitolato “Come usare la spesa pubblica per i diritti, la pace e l’ambiente”, ove si propone tradizionalmente una manovra economica alternativa, riguardante tra gli altri temi anche quello del welfare

Inserimenti lavorativi: le strade che ci rimangono

L’attuale situazione di stagnazione in àmbito di inclusione lavorativa, causata dalla mancata applicazione della Legge 68/99, le problematiche riguardanti i tirocini e le borse lavoro, i limiti delle attività formative: attorno a questi temi si aprirà un proficuo dibattito, durante l’incontro “Inserimenti lavorativi: quali strade ci rimangono”, promosso per domani, 28 novembre, a Roma, dall’Aresam e dall’Associazione di Familiari Oltre le Barriere, organizzazioni della Capitale da tempo impegnate sul fronte della salute mentale

Il “Dopo di Noi”, tema molto sentito dalle famiglie di persone con disabilità

Tema sempre molto sentito dalle famiglie delle persone con disabilità, il “Dopo di Noi”, riguardante nella fattispecie il territorio dell’AUSL Toscana Centro, sarà l’argomento dell’incontro organizzato a Prato per il 29 novembre da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel Durante e Dopo di Noi, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi per il Volontariato Toscana), nell’àmbito di un ciclo di iniziative finalizzate ad aprire nuove prospettive per la disabilità parlandone in positivo

Quei lividi nell’anima

«Storie delle quali ciascuna di noi è stata testimone o protagonista, storie di violenza psicologica e manipolazione, ferite mai rimarginate di fronte alle quali le vittime il più delle volte si arrendono»: sono tre storie di donne con disabilità, presentate dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che confermano nella quotidianità i dati emersi da una recente indagine della FISH, secondo cui due donne con disabilità su tre hanno subìto una qualche forma di violenza, che nella maggior parte dei casi è violenza psicologica