La “riscossa” dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare

«Ubi maior, minor cessat: il proverbiale detto latino (“dove vi è il maggiore, il minore decade”) vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i cosiddetti rare sibling, cioè i fratelli e le sorelle sani. Più o meno consciamente, infatti, a loro sarà chiesto – o loro stessi si sentiranno in dovere – di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di “più” che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso “di troppo”. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi abbiamo presentato i risultati della prima indagine che scatta la foto dei sibling in Italia».
A dirlo è stata Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che ha spiegato così la nascita del volume La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di Famiglie e di Malattie Rare (disponibile integralmente a questo link), realizzato dall’OMAR stesso, per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di numerose Associazioni di pazienti che hanno aderito al progetto Rare Sibling, voluto appunto per dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine.

Il volume – come avevamo anticipato in sede di presentazione – è stato al centro di un recente incontro a Roma, presso il Ministero della Salute, cui hanno partecipato i partner del progetto, vale a dire l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), rappresentata da Bianca Maria Lanzetta, il Comitato Siblings, con Carla Ferrazzoli e le Istituzioni, con la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e neuropsichiatra infantile, e Cristina Tamburini, che dirige l’Ufficio del Ministero della Salute impegnato per la tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e per il contrasto alle diseguaglianze.
Tra gli altri intervenuti, che hanno illustrato il lavoro svolto nel primo anno di attività di Rare Sibling, vi sono state Tiziana D’Auria e Maria Caterina Pugliese del Centro Ascolto Duchenne dell’Associazione Parent Project, Alessia Migliore di Noi Huntington e Margherita Urgeghe dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.

«Analizzando la letteratura scientifica – sottolinea Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifica di Rare Sibling, nonché madre di due figli, uno dei quali con una Malattia Rara -, ci siamo resi conto che ai sibling è dedicato poco spazio e approfondimento. Abbiamo dunque pensato che fosse importante analizzare il fenomeno attraverso le voci dei diretti protagonisti e i risultati emersi ci hanno anche indicato la strada da percorrere. Ad esempio, i fratelli e le sorelle di persone con Malattie Rare desidererebbero molto potersi confrontare con altri fratelli e sorelle, sia nel caso abbiano già avuto modo di farlo, sia nel caso in cui questa esperienza sia mancata. Secondo i dati della nostra indagine, il 54% dei sibling non ha mai avuto occasioni di confronto con altri nella stessa situazione. Per questo organizzeremo dei gruppi esperienziali condotti su Roma, divisi per fasce di età, per poterli aiutare a prendere consapevolezza della propria condizione e al contempo dar loro l’opportunità di esprimere il proprio bagaglio emotivo nella sua ambivalenza».
A tal proposito va detto che dal prossimo anno l’OMAR, sempre tramite il progetto Rare Sibling, si farà promotore di veri e propri gruppi di auto mutuo aiuto, sviluppando un modello replicabile che, mediante le esperienze acquisite, consentirà ai partecipanti di proseguire il percorso in autonomia, attivando gruppi a livello territoriale.

Da ricordare, in conclusione, che durante l’incontro di presentazione del libro, sono stati proiettati due video, il primo dei quali realizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, nell’àmbito di un’iniziativa mirata a raccogliere le testimonianze dei sibling di tale organizzazione.
Il secondo, invece, è uno spot realizzato per il progetto Share4Rare, finanziato dall’Unione Europea, che mira a mettere in rete pazienti, famiglie, associazioni e organizzazioni afferenti al mondo delle Malattie Rare. Grazie infatti alla collaborazione avviata con i promotori del progetto europeo, Rare Sibling è entrato a far parte della comunità virtuale di Share4Rare, nata per condividere i risultati dei lavori realizzati nei vari Paesi. (S.B.)