La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha scelto la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di domani, 3 Dicembre, per lanciare #vadoaviveredasolo, progetto di sensibilizzazione sulla vita indipendente delle persone con disabilità, consistente in un blog, dove le persone con disabilità neuromuscolare e non solo hanno uno spazio per raccontare di lavoro, studio, famiglia, progetti e sogni, nella prospettiva, appunto, di una vita indipendente.
«Non basta certo una sola giornata per riflettere sul tema della disabilità – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM -; vogliamo infatti che le criticità, ma soprattutto le soluzioni che il mondo associativo ha costruito in questi anni, siano patrimonio comune, per moltiplicare le opportunità di vita delle persone con disabilità. Opportunità che derivano dall’avanzamento della ricerca medica all’inserimento lavorativo, dal diritto allo studio e al gioco, fino a giungere a quello che secondo noi è la sintesi di tutto: i progetti di “vita indipendente”, tema centrale della nostra Associazione nei prossimi anni. Vita indipendente significa affrontare il “Durante Noi” e il “Dopo di Noi”. Significa lavorare sul quotidiano della persona con disabilità e non solo sull’emergenza. Questo nuovo blog, pertanto, vuole essere uno strumento a disposizione di tutti, perché per noi è importante condividere il capitale di conoscenze, competenze e buone prassi che abbiamo prodotto e continuiamo a produrre».
Il blog #vadoaviveredasolo, in realtà, raccoglie già alcune storie significative, ma l’invito della UILDM è di contribuire al progetto, per mettere a sistema esperienze che possano essere utili a tutti, costruendo una cultura più inclusiva e moltiplicando le opportunità di vita delle persone con disabilità,
Cosa significhi, per altro, “progetto di vita indipendente” torna a spiegarlo così la stessa UILDM: «Autonomia, indipendenza, progetti di vita, scelta, libertà sono termini che non viene naturale associare alla persona con disabilità, che molto spesso viene considerata come “oggetto” di cure e di bisogni, non “soggetto” in grado di scegliere per se stesso. L’idea alla base dei percorsi di vita indipendente rovescia completamente questa visione. “Vita indipendente”, infatti, è un percorso che ha come obiettivo il raggiungimento di un’autonomia che non è solo lo svolgimento di singole attività quotidiane, grazie all’utilizzo di specifici ausili, ma come detto, un rovesciamento di mentalità che consenta alla persona con disabilità di essere protagonista delle proprie scelte, in un’interazione alla pari con famiglia, caregiver e la comunità dove la persona stessa è inserita».
Si è accennato in precedenza ad alcune storie significative già raccolte nel nuovo blog. Sono storie molto diverse tra loro, ma tutte accomunate dalla grande volontà di essere protagonisti della propria vita, lavorando sui propri limiti come opportunità.
La vita indipendente di Stefano, ad esempio, è iniziata dopo molti anni di tentativi ed è coincisa con l’avvio del suo attuale lavoro come webmaster dell’Amministrazione Provinciale di Bolzano, dove è impegnato anche come presidente della UILDM locale.
Elisa, di Genova, racconta l’iniziale paura di sentirsi “senza rete”, superata grazie alle molte persone che le sono state vicine, consentendole di vivere in modo autonomo in una casa-famiglia. Oggi lavora e collabora alla gestione della casa stessa, facendo la spesa, curando piante e fiori, partecipando ad attività di volontariato.
E ancora, è stata l’idea di “pensare in grande” che ha spinto Riccardo non solo a intraprendere una vita indipendente per sé, dopo una lunga esperienza in una comunità alloggio per persone con disabilità della Fondazione Don Gnocchi, ma di farne un progetto allargato. Con la UILDM di Milano ha coinvolto una Cooperativa collegata alle ACLI, che ha dato in affitto all’Associazione un appartamento accessibile per ogni condominio che gestiva.
Dall’Argentina all’Italia, infine, attraverso difficoltà, separazioni e nuovi inizi, Adriana racconta la propria storia fatta di energia e di voglia di indipendenza, ben riassunte in queste parole: «Sono un datore di lavoro vero e proprio perché da parte mia c’è un investimento per assumere gli assistenti personali. Loro aiutano me, ma io aiuto loro offrendo un lavoro: è uno scambio alla pari. In questo modo la persona con disabilità non è un peso per la società, ma un soggetto attivo perché fa muovere l’economia. Io non voglio essere “un soprammobile”: svolgo il mio lavoro ogni giorno, ho un ruolo nel mio ufficio e se manco si sente». (S.B.)
Per mandare un proprio contributo al blog della UILDM #vadoaviveredasolo, scrivere a: uildmcomunicazione@uildm.it o compilare il form presente a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elisa Barzaghi (barzaghi@secrp.com), uildmcomunicazione@uildm.it.