Visibilità e diffusione sul territorio, ma soprattutto vicinanza alle famiglie, sono tra le principali parole chiave con cui l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – ha deciso di avviare da qualche tempo una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli.
In tale percorso, dunque, rientra pienamente anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’Associazione, raccogliendo di volta in volta l’esigenza espressa da tante famiglie.
A tal proposito, proprio ieri, 3 dicembre, in coincidenza con la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è stata formalmente costituita una Sezione in Campania, la prima e l’unica rappresentante dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in tale Regione.
A questo importante risultato si è giunti dopo un lungo lavoro preparatorio, fatto di incontri con le Famiglie, di partecipazioni a progetti nazionali (VocifeRare di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare; imMensa-Mente della Fondazione FOQUS Quartieri Spagnoli di Napoli; Formazione X Inclusione, promosso dalla stessa Associazione Italiana Sindrome X Fragile), oltreché di giornate di sensibilizzazione nelle scuole e di eventi di beneficenza (se ne legga un elenco a questo link).
«Ringrazio le persone con sindrome X Fragile della Campania e le loro famiglie – dichiara Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’Associazione – per la fiducia dimostrata nei confronti della nostra organizzazione. Sono molto soddisfatta che anche loro entrino in una storia che dura ormai da più venticinque anni e posso assicurare che faremo sentir loro tutto il nostro sostegno per ogni necessità, sia in àmbito medico che sociale». (S.B.)
A questo link è disponibile l’elenco completo e aggiornato delle varie Sezioni territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, con i rispettivi riferimenti. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.it.
