«Essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. Si è membri di una famiglia e una società, cittadini, studenti, lavoratori, persone con tanti diversi interessi: in ognuna di queste dimensioni può crearsi un’alleanza, un “nodo” di una rete più ampia che accoglie, aiuta, e risponde alle esigenze particolari che l’essere malati, tanto più se Malati Rari, comporta»: partirà da questo concetto, per parlare di quelle alleanze e della loro interconnessione, il convegno denominato Una rete di alleanze per essere meno Rari. Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete, organizzato per martedì 4 febbraio a Roma (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, Via della Dogana vecchia, 29, ore 9.30-13) dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, per cura della senatrice Paola Binetti che lo presiede, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Rimandando i Lettori al programma completo dell’incontro (disponibile a questo link), ne segnaliamo qui le tre parti in cui sarà diviso, dedicate rispettivamente all’Alleanza della famiglia perno della società di oggi, all’Alleanza tra cura e informazione come sistema di prevenzione e all’Alleanza tra cittadini, una risorsa per il diritto alla salute.
Ad aprire i lavori, insieme alla citata senatrice Binetti, saranno l’altra senatrice Stefania Pucciarelli, presidente della Commissione per la Tutela e la Promozione dei Diritti Umani di Palazzo Madama e Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. A Sandra Zampa, invece, sottosegretario al Ministero della Salute, e ancora a Binetti, saranno affidate le conclusioni del convegno. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.