«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo avevano sottolineato con forza – come avevamo riferito anche sulle nostre pagine – i rappresentanti di due Associazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), vale a dire l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Italiana Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), nel corso di un incontro con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), voluto per analizzare la criticità riguardante alcuni farmaci antiepilettici e in particolar modo Depamag, di cui è stata sospesa la produzione, Zarontin capsule, posto a completo carico delle persone che ne necessitano, e Nayzilam non ancora disponibile in Italia.
Un nuovo incontro sulla medesima questione, definito positivo dai partecipanti, si è avuto nei giorni scorsi con il presidente dell’AIFA Mantoan, da parte dei rappresentanti delle stesse Associazioni AICE e ANFFAS, alla presenza anche di Emilio Franzoni, presidente della SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica).
«Dall’incontro – riferisce Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE – è emerso che per lo Zarontin capsule, rispetto al quale le famiglie si sono trovate davanti all’incremento del costo da 5 a 115 euro per la nuova confezione, l’AIFA si è dichiarata disponibile a riportarlo nella fascia di esenzione della spesa e in tal senso ha riconvocato l’azienda produttrice (Essential Phar,ma Ltd). In attesa di soluzione, tuttavia, le famiglie, tramite i relativi medici, possono richiedere che il farmaco sia importato dall’estero dai relativi ospedali e a loro distribuito direttamente. Per quanto concerne poi Depamag, la cui produzione è stata sospesa dall’azienda Alfasigma Spa, nei casi in cui risulti insostituibile e se ne identifichi uno similare all’estero, l’importazione può essere promossa dagli ospedali tramite i canali USMAF (Uffici di Sanità Marittima, Aerea e di Frontiera). Sul Nayzilam, infine, spray nasale della UCB SA, autorizzato negli Stati Uniti per interrompere le crisi epilettiche prolungate, l’AIFA ha già attivato le procedure per esaminare la richiesta di AICE, ANFFAS, SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza), per renderlo disponibile in Italia».
«Come poi da impegni assunti nel precedente incontro di metà gennaio – conclude Pesce – l’AIFA ha convenuto con le nostre Associazioni l’opportunità di adottare misure per prevenire e affrontare tali criticità, con la piena partecipazione dei rappresentanti delle persone con patologie croniche e invalidanti». (S.B.)
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