Caratterizzata dal viola quale colore-simbolo, si celebra ogni anno, nel secondo lunedì del mese di febbraio, la Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day), evento voluto dall’IBE (International Bureau for Epilepsy) e dall’ILAE (International League Against Epilepsy), per sensibilizzare i cittadini di ben centoventi Paesi su questa malattia neurologica caratterizzata dall’insorgenza di manifestazioni cliniche anomale (le cosiddette “crisi”), cioè di eventi improvvisi motori (convulsioni), sensitivi e psichici, che possono o meno comportare un’alterazione dello stato di coscienza.
Si tratta di una patologia molto diffusa, che colpisce circa 65 milioni di persone nel mondo, tanto da essere riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “malattia sociale”. È probabile, inoltre, che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Nei Paesi industrializzati interessa circa una persona su 100: si stima quindi che in Europa siano all’incirca 6 milioni le persone che hanno un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento).
In Italia si stima che l’epilessia colpisca tra le 400.000 e le 500.000 persone, con più di 30.000 nuovi casi accertati ogni anno, il cui picco si registra nell’infanzia.
La prossima Giornata Internazionale, dunque, è in programma per lunedì 10 febbraio, e per l’occasione l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) ha voluto direttamente rivolgersi a tutti i Parlamentari, chiedendo loro «pieno sostegno alla pronta approvazione del Disegno di Legge S.716 (Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia), attualmente in esame al Senato, nonché al ministro della Salute Roberto Speranza, per far sì che «da una parte egli avvii senza oneri per il Bilancio dello Stato e con la partecipazione di tutte le Associazioni afferenti l’epilessia, l’istituzione della Commissione Nazionale Permanente per l’Epilessia; dall’altra parte che faccia inserire il capitolo “Epilessia”, patologia riguardante oltre 400.000 famiglie del nostro Pese, nel Piano Nazionale della Cronicità».
«Si tratta di due obiettivi concreti – ha scritto Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE – che chiediamo da tempo, insieme all’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica) e alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza), che renderebbero tra l’altro concreto l’appoggio italiano all’auspicata approvazione del Piano d’Azione per l’Epilessia (Action Plan for Epilepsy), in sede di Organizzazione Mondiale della Sanità».
Da segnalare, in conclusione, che sempre in questi giorni l’AICE ha lanciato sia il tradizionale bando per la ricerca Accendi il cuore per l’epilessia – Non perdere la Zucca, finanzia la Ricerca, con 40.000 euro destinati a due progetti volti a sconfiggere la farmacoresistenza, riguardante circa il 40% dei casi, sia il bando Raffaele Canger “6 con noi !” , con 18.000 euro che andranno al riconoscimento di buone prassi per l’inclusione nella scuola, per la formazione e il lavoro, di persone con epilessia farmacoresistente. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: assaice@gmail.com.