Una persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), insieme a un assistente informatico
A lanciare l’allarme anche su queste pagine, dichiarandosi pronta a mobilitarsi in una protesta di piazza, era stata l’Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica Viva la Vita, parlando di una vera e propria «mannaia abbattutasi sui malati di SLA e su tutte le gravissime disabilità della Regione Lazio, a causa dei tagli che la Regione Lazio e il Comune di Roma stanno imponendo ai malati da noi assistiti».
A tal proposito l’Associazione stessa aveva innanzitutto chiesto un incontro alla Regione, che c’è stato e che ha dato un esito decisamente positivo. «La Regione Lazio – si legge infatti in una nuova nota – scongiura i tagli all’assistenza domiciliare per tutti i pazienti in alta intensità, come comunicato da Alessio D’Amato, assessore alla Sanità, in un incontro formale da noi richiesto, cui hanno partecipato tutte le associazioni e le rappresentanze coinvolte nel problema, direttori di area e consiglieri regionali».
«È stato commesso un grave errore, ed entro domani, 14 febbraio, verrà emanato un decreto ad hoc per stralciare dall’attuale 525/19 l’alta intensità assistenziale»: questo quanto dichiarato dall’assessore D’Amato il quale, come riferiscono da Viva la Vita, «ha anche specificato che le assistenze già in essere, e le nuove che verranno, seguiranno il precedente iter senza nessuna modifica. L’Assessore si è impegnato inoltre a formalizzare un tavolo di lavoro con le associazioni, raccogliendo le istanze e le criticità dei diretti interessati, per arrivare alla stesura di un nuovo percorso di assistenza domiciliare ad alta intensità efficace, condiviso e uniforme su tutto il territorio regionale. Ha promesso infine di studiare una soluzione per garantire la consegna a domicilio della nutrizione artificiale e dei materiali necessari alla gestione del malato, poiché attualmente le famiglie sono costrette a girare tra mille uffici per richiedere e ritirare la fornitura mensile di cui hanno bisogno».
Per quanto concerne invece il versante dell’assistenza sociale nel Comune di Roma, la direttrice regionale per l’Inclusione Sociale Ornella Guglielmino ha dichiarato che, «considerati i pessimi risultati, è necessario ridefinire i criteri delle linee guida per l’accesso al Fondo per le persone con disabilità gravissime».
In tal senso, ricordano da Viva la Vita, «delle 2.920 richieste presentate al Comune di Roma, 790 persone con gravissima disabilità hanno da poco scoperto di avere un punteggio inferiore al limite richiesto di 50 e non vedranno quindi alcun contributo per l’anno 2020. Tra questi molti malati di SLA che saranno quindi costretti a licenziare la badante assunta con il Fondo erogato fino a questo momento».
«Mentre la Regione ha ascoltato le diverse istanze del territorio – commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita -, impegnandosi per trovare una soluzione condivisa, il Comune di Roma si è distinto per un silenzio assordante e la nostra Associazione è subissata dalle richieste delle famiglie che chiedono un’azione forte contro il Comune di Roma stesso, che deve necessariamente dare una risposta!». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Simonetta Tortora (simonettatortora@wlavita.org).
