L’amore oltre la sindrome di Down

«Possono amare, essere amati, avere una relazione, sposarsi e avere una famiglia: contrariamente a quanto si crede, le persone con sindrome di Down non sono “eterni bambini”, asessuati e privi di pulsioni. Eppure, se le coppie sono tante, solo cinque in tutta Italia risultano sposate e conviventi: e una di queste fa parte della nostra rete. Segno che su questo tema – sindrome di Down e affettività – c’è ancora tanto da lavorare, per abbattere i pregiudizi e anche le paure».
Lo si legge in una nota diffusa dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) proprio oggi, 14 febbraio, Giorno di San Valentino, e segnatamente riferita al progetto avviato nel settembre dello scorso anno dalla stessa AIPD, denominato Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine.
Tale iniziativa, lo ricordiamo, si pone sostanzialmente l’obiettivo di dar vita a un intervento educativo per 180 adolescenti, giovani e adulti con sindrome di Down e le loro famiglie, affiancati da 36 operatori di 18 territori. Il tutto attraverso incontri di formazione rivolti agli operatori locali, percorsi di orientamento per persone con la sindrome di Down e i loro familiari, nonché esperienze di convivenza breve denominate Star bene insieme.
Concluderanno il progetto un incontro finale sul tema Siamo uomini e donne e un percorso formativo sull’uso consapevole dei social network. È prevista inoltre la realizzazione di alcuni strumenti, tra cui un docufilm e delle linee guida.
Le Regioni coinvolte nel progetto, con le rispettive Sezioni dell’AIPD,  sono l’Abruzzo (Teramo), la Basilicata (Potenza), la Campania (Avellino), il Lazio (Roma, Sudpontino), la Lombardia (Mantova), le Marche (San Benedetto del Tronto), il Molise (Campobasso), la Puglia (Bari, Brindisi, Lecce),  la Sardegna (Oristano), la Sicilia (Siracusa), la Toscana (Livorno), il Trentino Alto Adige (Trento), l’Umbria (Perugia) e il Veneto (Belluno, Venezia).
«Crediamo che tutte le persone con sindrome di Down – sottolinea Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD e responsabile del progetto – abbiano bisogno e diritto di ricevere un’educazione sessuale uguale nei contenuti a quella di tutti, ma adattata nelle modalità, per poter comprendere, esprimersi e vivere la propria sessualità in modo felice, proprio perché persone come le altre».
Per il dettaglio dei contenuti di Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso, ben volentieri cediamo direttamente la parola, qui di seguito, all’AIPD Nazionale.

Attualmente in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down è adulta; nella nostra rete su 1.794 soci con sindrome di Down, 1.312 hanno più di 15 anni (73,1%).
Nonostante il gran numero di coppie, solo pochissime arrivano a sperimentarsi in una “relazione piena”, fatta di intimità e condivisione di un progetto di vita. Le esperienze di convivenza sono ancora poche, così come i matrimoni (in Italia se ne conoscono cinque, di cui uno tra persone della nostra rete).
I familiari sono generalmente impauriti e impreparati ad accompagnare sul tema le persone con sindrome di Down, spesso trattate come bambini e anche tra gli operatori del settore sono ancora molti i pregiudizi e scarsa la capacità di affrontare il tema in modo efficace.

Uno degli obiettivi e delle attività principali del nostro progetto Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso è la sensibilizzazione delle famiglie sul tema dell’affettività, della sessualità e della vita di coppia: in ogni nostra sede coinvolta, infatti, è in programma un incontro iniziale, rivolto a tutti gli interessati.
Una serie di incontri e di giornate di formazione intensive saranno poi diretti agli operatori del settore e alla formazione di professionisti delle nostre Sezioni, che potranno successivamente portare avanti il progetto sul proprio territorio. A tal proposito, sono stati coinvolti in questo percorso esperti di sessualità, ginecologia e andrologia. Si è inoltre avviata una collaborazione con la SIA (Società Italiana di Andrologia), per l’individuazione di una rete di andrologi disponibili e competenti sul territorio. Si è anche stipulato un accordo di collaborazione con la Polizia di Stato per la prevenzione degli abusi. Sui territori coinvolti, infine, si stanno organizzando reti di supporto, sia per l’attività educativa che per garantire ai giovani coinvolti punti di riferimento sul tema.

Per quanto poi riguarda le persone con sindrome di Down, a loro saranno rivolti percorsi formativi ma anche esperienziali, con incontri di orientamento sul tema Vuoi parlare di…?, offrendo ai partecipanti uno spazio adeguato di confronto e discussione in cui sentirsi accolti e liberi di tirar fuori curiosità, dubbi, paure su tutto quello che ruota intorno al tema dell’affettività e della sessualità.
Ogni gruppo locale effettuerà dieci incontri di circa tre ore ciascuno nell’arco di sei mesi. Verrà inoltre fatto conoscere ai partecipanti il Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea in versione facile da leggere, documento adottato sin dal 2011 dal Forum Europeo sulla Disabilità (EDF).
Questi i temi che saranno affrontati durante gli incontri di formazione e orientamento con le persone con sindrome di Down: le emozioni; i diritti; come sono fatti uomini e donne; il ginecologo e l’andrologo; amore e amicizia; il corteggiamento; i rapporti tra ragazzi e ragazze; il piacere; come fare l’amore; come nascono i bambini e come evitarlo; la coppia; il matrimonio; vivere insieme; la gravidanza e che vuol dire fare i genitori; le molestie, la privacy e i social.

Durante i percorsi di orientamento, poi, gli operatori locali individueranno, tra le coppie esistenti, quelle interessate ad effettuare una vacanza estiva insieme, della durata di sette giorni, in hotel o agriturismi al mare. Le coppie potranno dormire insieme in camere matrimoniali, per vivere a pieno la loro intimità e sperimentarsi in una settimana di “convivenza”. Gli operatori presenti supporteranno i gruppi nell’organizzazione generale della settimana e gestiranno attività strutturate intorno al tema della vita in coppia.
Infine, a chiusura del progetto, un operatore e una persona con sindrome di Down per ogni sede parteciperanno a un incontro tra delegati a Roma, della durata di quattro giorni, con l’obiettivo di condividere quanto emerso nei percorsi locali, in un ulteriore momento di discussione ed elaborazione.
Verranno inoltre realizzati e divulgati strumenti di lavoro, come le linee guida e un docufilm che racconterà le storie d’amore e i progetti di alcuni dei protagonisti del percorso.

Tante sono, all’interno della nostra rete, le coppie di giovani e adulti con la sindrome di Down. Mauro e Marta sono finora gli unici che, ormai quasi sei anni fa, si sono giurati eterno amore (a questo link il video del loro matrimonio, a quest’altro Mauro e Marta tre anni dopo).
Altre coppie della nostra rete sono raccontate, attraverso il loro “album fotografico” e i loro “pensieri d’amore”, in un video da noi appena realizzato. Queste sono le storie di tre di loro.

Moira ed Emanuele (Roma), 34 e 30 anni, sono fidanzati da cinque anni. Si sono conosciuti durante una vacanza in barca a vela (altro progetto nazionale della nostra Associazione) e lì è scattato il colpo di fulmine.
Lavorano entrambi, lui in un ristorante di Roma, lei come segretaria in un ufficio tecnico del Comune di Roma. Frequentano entrambi “I Circoli” presso la “Casa di Lorenzo”, un progetto per giovani adulti dove hanno la possibilità di sperimentarsi nella vita di casa, con una presenza sfumata degli educatori.

Martina e Matteo (Reggio Calabria), 28 e 29 anni, vivono la loro storia da circa due anni, si sono conosciuti in Associazione. Per Matteo è stato quasi un colpo di fulmine, Martina, invece, era inizialmente ìdubbiosa e sulle sue, ma la costanza e il romanticismo di Matteo l’hanno profondamente colpita. È nata così una meravigliosa storia d’amore.
Il sogno di Matteo è quello di regalare a Martina un futuro felice, insieme. Martina è una grande sportiva, ama giocare a basket e ha vinto diverse medaglie alle gare nazionali di nuoto. Attualmente non lavora, ma le piacerebbe trovare un’occupazione, visto il suo carattere aperto e carismatico.
Anche Matteo ama lo sport, gioca a basket e fa nuoto. Da qualche mese lavora come cameriere in un ristorante a Gioiosa Jonica, in provincia di Reggio Calabria.

Giulia e Orazio (Potenza), 28 e 26 anni, sono fidanzati da sei anni. Non vivono insieme, ma per due anni hanno partecipato al nostro progetto Le chiavi di casa, dove hanno potuto sperimentare la vita a due.
Orazio lavora presso un supermercato, Giulia ha lavorato fino al mese scorso presso un’agenzia di servizi bancari che ora ha chiuso gli uffici, ma essendo una ragazza molto determinata e autonoma, ha partecipato ad una selezione presso la Camera di Commercio per iniziare un nuovo lavoro.
Orazio e Giulia sono molto diversi: lui è estremamente estroverso, capace animatore, amante del teatro; lei è riservata, determinata, molto autonoma e indipendente. Entrambi hanno famiglie che li sostengono nelle loro scelte, li supportano senza mai ostacolarli, li incoraggiano e credono nel loro amore».