Anche quest’anno l’Istituto Serafico di Assisi (Perugia) ha confermato il proprio impegno in occasione della recente Giornata Internazionale dell’Epilessia del 10 febbraio scorso, illuminandosi di viola – colore-simbolo dell’evento – ma anche e soprattutto organizzando presso la propria sede, insieme alla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) l’interessante convegno intitolato Autismo ed epilessia: due facce della stessa medaglia?, con l’obiettivo appunto di mettere in luce i punti di contatto tra queste due patologie, per migliorarne la comprensione e la gestione, oltreché per approfondirne gli aspetti clinici e farmacologici utili ad effettuare ulteriori protocolli di ricerca e orientare le scelte terapeutiche.
L’incontro è stato patrocinato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni in considerazione della collaborazione in essere con il Serafico per la gestione di percorsi diagnostico-terapeutici facilitati riservati ai pazienti con disabilità motoria e complessa, garantita attraverso il servizio multidisciplinare CAD-DAMA, ovvero il Centro Accoglienza Disabilità inserito nella rete nazionale dei Progetti DAMA di cui più volte abbiamo avuto occasione di occuparci in questi anni.
Il Progetto DAMA, vale la pena ricordare rapidamente, è stato avviato per la prima volta nel 2001, con l’obiettivo di dare una risposta alle esigenze specifiche delle persone con disabilità grave e gravissima, all’interno dell’Ospedale San Paolo di Milano, con la collaborazione della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Fu allora, infatti, che nel nosocomio milanese venne creato un reparto dedicato alle persone con disabilità, dove grazie all’ausilio di volontari specificatamente formati, i pazienti e i loro familiari potessero affrontare l’accesso in ospedale in un clima sereno e collaborativo, elemento essenziale, questo, per svolgere tutti gli accertamenti medici nel modo migliore e più veloce possibile.
Quello che nel corso degli anni si è caratterizzato come un vero e proprio modello di accoglienza e di assistenza medica ha poi “fatto scuola” in tutta Italia, promuovendo via via esperienze affini, con il percorso Delfino-DAMA Mantova, i reparti DAMA di Varese, Bologna, Empoli (Firenze), con successivi sviluppi a Firenze, Bolzano e Cosenza, più appunto a Terni, senza contare una serie di ulteriori sperimentazioni in altri presìdi ospedalieri.
Tornando al tema dell’epilessia, si tratta, com’è noto, di una malattia neurologica caratterizzata dall’insorgenza di manifestazioni cliniche anomale (le cosiddette crisi), cioè di eventi improvvisi motori (convulsioni), sensitivi e psichici, che possono o meno comportare un’alterazione dello stato di coscienza. L’etimologia della parola epilessia deriva infatti dal verbo greco epilambanein, che significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa”.
A livello globale le persone colpite sono circa 65 milioni, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’epilessia come “malattia sociale”; è probabile, tuttavia, che la frequenza di essa sia sottostimata, perché spesso tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. In Italia colpisce oltre 500.000 persone, con più di 36.000 nuovi casi accertati ogni anno, il cui picco si registra nell’infanzia.
Esistono molti tipi di epilessia, se è vero che è maggiormente corretto parlare di epilessie, le cui cause possono essere genetiche, strutturali (cioè secondarie a una lesione cerebrale come un trauma, un tumore o una malformazione) o di origine sconosciuta (idiopatiche). Attualmente, con i progressi diagnostico-terapeutici, l’epilessia è trattabile nel 70-75% dei casi e circa il 50% delle persone affette risponde alla somministrazione di un solo farmaco antiepilettico.
La maggior parte delle persone affette da epilessia può condurre una vita assolutamente normale: basti pensare che una donna in età fertile può concepire e portare a termine la gravidanza, salvo alcune accortezze.
Per promuovere una conoscenza sempre più diffusa e appropriata sull’epilessia, contribuendo ad abbattere i pregiudizi ad essa legati, l’Istituto Serafico ha anche lanciato, in occasione del convegno del 10 febbraio, un quaderno informativo (liberamente consultabile a questo link) sulle principali tematiche inerenti la malattia e le sue implicazioni, in particolare nel paziente con disabilità.
Tale pubblicazione è stata redatta con il supporto degli specialisti del Centro di Ricerca InVita del Serafico stesso, in collaborazione con Domenico Frondizi, responsabile del Servizio di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni, consigliere regionale per l’Umbria della LICE e consulente neurologo dell’Istituto di Assisi.
«L’epilessia – dichiara a tal proposito Sandro Elisei, direttore sanitario del Serafico e coordinatore del Centro di Ricerca InVita – è uno dei nostri temi guida, per il quale ci avvaliamo di un’équipe multidisciplinare impegnata sia sugli aspetti diagnostico-terapeutici, sia su quelli relativi alla ricerca in ambito epilettologico, grazie anche all’acquisizione delle più moderne strumentazioni elettroencefalografiche. Negli ultimi anni, infatti, il nostro Centro di Ricerca InVita ha condotto importanti ricerche, incentrate ad esempio sugli effetti della musica nell’epilessia cosiddetta farmacoresistente in soggetti con disabilità intellettiva grave. In tal senso, il nostro team, coordinato dalla neurologa Chiara Bedetti, è attualmente impegnato nel comprendere i meccanismi neurofisiologici che consentono la risposta positiva alla musica, avvalendosi di specifiche tecniche di acquisizione di immagini cerebrali, in collaborazione con la Neuroradiologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il Quaderno sull’epilessia, realizzato dall’Istituto Serafico di Assisi. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it).
