L’emergenza sanitaria di queste settimane, legata al coronavirus, non può e non deve fare dimenticare che domani, 29 febbraio, sarà la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ovvero l’appuntamento più importante per i Malati Rari di tutto il mondo – stimati in oltre 300 milioni di persone (oltre 780.000 nel nostro Paese, secondo il Rapporto MonitoRare 2019, che si stima, però, possano arrivare a oltre un milione e 200.000) – nonché per i loro familiari, oltreché per gli operatori sanitari e sociali che si occupano di queste patologie e delle disabilità che ne conseguono.
La prima Giornata Mondiale, ricordiamo, si ebbe nel 2008 e la data scelta non fu certo casuale, ovvero un giorno “raro per definizione”, come il 29 febbraio, che negli anni non bisestili “cede il posto” al 28.
«Nel 1999 – spiegano da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), l’organizzazione che ogni anno promuove e coordina in Italia i vari eventi organizzati nell’àmbito della Giornata Mondiale – le Malattie Rare sono state inserite nella normativa comunitaria. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti con Malattie Rare, ha svolto un ruolo cruciale verso i massimi organismi politici comunitari, perché queste patologie venissero inserite nelle normative europee. Un risultato storico, certo, ma non ancora sufficiente: rimaneva infatti il rischio che rimanessero nascoste tra gli articoli di legge. “Si trattava quindi – come sottolineava a suo tempo Simona Bellagambi, nostra referente presso il Consiglio di Alleanze di EURORDIS – di chiudere un cerchio, trovando “l’idea giusta” perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle Malattie Rare nell’agenda politica non si esaurisse subito nel nulla. Era insomma necessario creare un movimento di pazienti, familiari e comuni cittadini che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso l’obiettivo delle Malattie Rare e si riconoscesse in questo movimento, grazie a un logo identificativo comune e a un motto. Da tutto ciò è nata la Giornata dell’ultimo giorno di febbraio”».
«La conoscenza e l’informazione – aggiungono dalla Federazione – sono fondamentali. Dedicare una Giornata aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto, per capirne i bisogni e a pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. La Giornata, quindi, si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della Sanità, ai ricercatori, agli operatori sanitari e sociali, agli esponenti accademici, alle industrie del farmaco e a tutti coloro che non conoscono le Malattie Rare o non dispongono di informazioni. È un evento di tutti e per tutti i cui risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, economici ed etici che vanno oltre gli stessi confini delle Malattie Rare».
A selezionare annualmente il tema della Giornata è EURORDIS, che quest’anno ha scelto di ampliare ulteriormente la prospettiva, guardando cioè all’equità, come accesso alle pari opportunità, per valorizzare il potenziale delle persone con una Malattia Rara.
Come sempre, numerose, anche nel nostro Paese, erano state le iniziative programmate per questo mese in vari territori (a questo link ne è disponibile l’elenco in costante aggiornamento), molte delle quali, purtroppo, sono state segnatamente annullate o sospese, proprio per l’emergenza sanitaria di queste settimane.
Resta per altro del tutto vivo quanto viene promosso tramite il web e i social, diffondendo il messaggio fondamentale di questo evento unico. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).