Quale volontaria all’Azienda Ospedaliera Santobono-Pausilipon di Napoli, il mio compito è quello di accompagnare i genitori nella gestione di una patologia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che passa anche attraverso la percezione e l’accettazione della diagnosi.
La mia figura nasce per offrire un sostegno unico nel suo genere, poiché racchiude in sé competenze professionali e personali allo stesso tempo, in quanto provenienti da una professionista che vive in prima persona la disabilità, essendo io stessa una persona in carrozzina affetta da SMA.
Il mio intervento non può prescindere dalla storia individuale e di interazione collettiva di ogni genitore e di ogni famiglia e si plasma e riplasma in base ad esse. È necessario infatti modulare opportunamente paure e speranze che incrociano le aspettative, affinché le famiglie maturino un solido senso di realtà, che consenta loro di fare scelte funzionali nelle varie fasi di vita del figlio o della figlia, rispondendo opportunamente a bisogni specifici.
Si tratta di un vero e proprio “viaggio di scoperta” da intraprendere insieme, in cui i bisogni specifici del figlio o della figlia vanno compresi e accettati, così come l’inevitabile differenza nello stile di vita. È necessario, infatti, essere consapevoli che il proprio figlio sarà destinatario di un’assistenza complessa, con una certa differenziazione da soggetta a soggetto, una complessità che occorre elaborare per poterla affrontare.
Accanto a genitori equilibrati, che devono, però, avere un tempo adeguato per elaborare la diagnosi e i profondi cambiamenti di vita correlati, ne esistono altri più spostati verso un atteggiamento apprensivo, che genera un processo di iper-accudimento (tutta la loro vita è incentrata sui bisogni del figlio). E anche genitori più tesi verso un’iper-razionalizzazione della situazione, che li porta a rispondere in maniera subitanea a qualsivoglia bisogno materiale e pratico, ma a non riconoscere il profondo dolore che la diagnosi genera, anche se non lo sanno e non lo ammettono a loro stessi, facendo finta che “vada tutto bene”.
Un passaggio molto delicato, ad esempio, è quello che riguarda la somministrazione del farmaco Spinraza, in commercio da circa un anno e mezzo. Qui dev’essere ben chiaro che il medicinale non curerà il figlio in senso stretto, cioè non gli restituirà un pieno stato di salute, ma che – soprattutto se somministrato in una fase precoce – potrebbe rallentare significativamente il processo di degenerazione, modificandone sostanzialmente il decorso.
Questo farmaco, infatti, aumenta la produzione della proteina deputata alla contrazione muscolare, non solo a livello motorio, ma anche, ad esempio, respiratorio e di deglutizione, nei cosiddetti “geni-copia” che producono la stessa proteina del gene principale, l’SMN-2, il quale, nella SMA, è modificato, ma in quantità nettamente minore.
Se già in assenza di una malattia, con la nascita di un figlio gli equilibri della coppia mutano profondamente, perché si diventa una famiglia, quando interviene la diagnosi di una patologia, questo percorso di trasformazione da coppia a famiglia appare ancora più tortuoso, innescando possibili meccanismi molto diversi nelle due parti della coppia stessa.
In tal senso, il ruolo della donna è importante, perché è più empatica, rivolta alla relazione e all’autoanalisi, come conferma la letteratura di settore. È come se ogni genitore fosse una sorta di “vaso di Pandora” dal quale fuoriescono sentimenti di paura – di cui spesso ci si può addirittura vergognare – di rabbia e, a volte, ma nascosto molto nel profondo, il senso di colpa.
Non bisogna però dimenticare nemmeno la felicità, per ogni traguardo possibile raggiunto dal figlio, che non ha mai senso confrontare con quelli altrui: i “traguardi impossibili”, infatti, portano solo ad una dispersione di energia. Un traguardo raggiunto dimostra che il figlio c’è e che a suo modo le cose le fa. Questo gratifica i genitori, ripagandoli dei sacrifici e degli investimenti emotivi compiuti.
L’Associazione per cui opero, Famiglie SMA, opera a livello nazionale, con una fitta rete dislocata sul territorio. L’obiettivo principale è quello di dare alle nostre famiglie delle opportunità, che vanno dalla gestione della vita quotidiana, attraverso consulenze legali, socio-assistenziali, educative e psicologiche, alla messa in rete di standard clinici a livello locale tramite la formazione di team di medici, senza dimenticare il valore della ricerca.
Chi scrive, nello specifico, si occupa di progetti educativi nelle scuole e di supporto psicologico, soprattutto al momento della diagnosi.
L’opportunità di accompagnare le famiglie in un momento così delicato mi è stata data dalla sinergia creatasi tra Famiglie SMA e l’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono-Pausilipon di Napoli, che da un paio d’anni a questa parte mi ha accolta come una “seconda famiglia”.
Ringraziamo Tania Sabatino per la collaborazione.