«In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano Malattie Rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), informa del prezioso servizio con cui l’Osservatorio stesso intende fare la propria parte nell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, mettendo cioè da oggi, 16 marzo, a disposizione gratuitamente di tutti la competenza di oltre venticinque esperti, per rispondere online ad ogni domanda, che sia posta o meno da persone affette da Malattie Rare.
Tra gli specialisti che hanno fornito la propria disponibilità, vi sono nomi ben noti al grande pubblico, quali Roberto Burioni, Michele Conversano, Susanna Esposito, Pier Luigi Lopalco e Fabrizio Pregliasco, oltre a numerosi clinici di spicco nel mondo delle Malattie Rare, come Dario Cocito, Alessio Gerussi, Pietro Invernizzi e Maurizio Scarpa, che si uniranno ad altri quindici esperti che già da tempo hanno messo le proprie competenze su specifiche Patologie Rare a disposizione del servizio di OMAR L’esperto risponde.
Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche specialisti di diritto, come quelli dello Sportello legale di OMAR, che tutti hanno dato gratuitamente la propria disponibilità a svolgere il servizio.
«Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio quindi leggere prima le risposte già date, per verificare se si possa così avere già una soluzione al proprio quesito, e cercare di fare domande brevi e chiare».
Il servizio di OMAR, come detto, è completamente gratuito, e per usufruirne è sufficiente recarsi alla pagina dell’Esperto risponde (a questo link), dedicata al tema Malattie Rare e Coronavirus, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando un’apposita scheda. La risposta verrà poi pubblicata direttamente online, nella stessa pagina. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.