20 Marzo 2020 - Superando

Dà buoni frutti l’alleanza sulla sindrome di Down tra professionisti e famiglie

«L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a proposito della “Guida alla Sindrome di Down”, pubblicazione realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la stessa AIPD, per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il testo è stato reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo

Garantire il diritto allo studio a tutti i bambini e ragazzi “disconnessi”

«L’attuale emergenza e la conseguente chiusura delle scuole hanno messo in luce le disuguaglianze educative del nostro Paese che investono anche il mondo digitale, ancora più gravi per i bambini con bisogni educativi speciali o con disturbi nell’apprendimento, per i quali è indispensabile attivare percorsi e strumenti ad hoc per rendere la didattica digitale effettivamente inclusiva»: lo sottolineano da Save the Children, che chiede di utilizzare subito il fondo previsto dal Decreto “Cura Italia” per garantire il diritto dello studio a distanza a bambini e ragazzi ancora “disconnessi”

Sindrome di Down: la felicità, il lavoro, la consapevolezza e il diritto di voto

«Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi»: così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, commenta i dati del sondaggio “It’s My Say!” (“È la mia opinione!”), appendice internazionale della precedente indagine italiana “Ora parlo io!”, diffusi in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo, per affermare quanto sia importante, anche in questi momenti di grave emergenza sanitaria, tenere sempre presenti i diritti e le esigenze delle persone con sindrome di Down

Chiediamo il rinvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza

«In un contesto contrassegnato da crescenti difficoltà materiali, da incertezze e ansie legate all’epidemia di coronavirus, chiedere a persone con disabilità e a nuclei familiari, già fortemente sotto pressione, di occuparsi di una presentazione della domanda, pare una richiesta in questo momento non opportuna»: lo hanno scritto la Federazione LEDHA e altre dodici organizzazioni della Lombardia, in una lettera inviata all’Assessorato Regionale competente, chiedendo il rinvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza, sino alla fine dell’emergenza coronavirus

Come lavarsi le mani (e altri consigli utili): una videoguida

In questi giorni non viene mai ripetuto abbastanza da televisioni, radio e altri organi d’informazione: un semplice gesto come lavarsi le mani può impedire il diffondersi di tutti i virus, coronavirus compreso. A tal proposito, il formatore Marco Pontis, che nei giorni scorsi ha già segnalato sul nostro giornale una serie di risorse in rete, utili alle famiglie con disabilità, ha realizzato anche uno specifico videotutorial, dedicato appunto a “Come lavarsi le mani (e altri consigli utili)”, liberamente disponibile a tutti

Noi, persone con disabilità, ancor più invisibili del solito

«Combattiamo così – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, senza neppure un interlocutore da prendere di mira. E noi, persone con disabilità gravissima, viviamo in un’incertezza da “battaglione dimenticato dai generali”. I discorsi dei Ministri non ci toccano. Nessuno parla di noi. Siamo più invisibili del solito. Ci farebbe piacere sentire una parola di conforto. Come quando le linee in rotta sentono la voce del condottiero e si rianimano. Verrebbe voglia di issare bandiera bianca, ma non abbiamo un nemico cui arrenderci. E arrenderci sarebbe la morte e noi non vogliamo morire»

Le particolari problematiche legate ai disturbi dello spettro autistico

«Chiediamo se sia possibile portare in giro i nostri ragazzi/ragazze anche in un Comune limitrofo, rispettando naturalmente ogni precauzione e con l’autocertificazione che attesta l’esigenza di far svagare i nostri figli, per prevenire problematiche comportamentali derivanti dall’autismo»: in modo analogo a quanto già fatto in Lombardia dal Comitato Uniti per l’Autismo, si rivolgono così, alle Istituzioni della propria Regione, le Associazioni toscane Tarta Blu e Autismo Pisa-Valdera-Valdicecina. Dal canto suo, la Regione Campania ha già provveduto a disciplinare la questione

Ancora una volta “disattenzione” nei confronti dei caregiver familiari

«Ancora una volta – scrivono dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) – non troviamo, nelle misure straordinarie adottate per affrontare l’attuale emergenza, risposte adeguate e proporzionate atte a far fronte alle gravi necessità vitali familiari. Bisogna infatti tenere presente che la chiusura straordinaria dei centri diurni e delle scuole ha fatto sì che tutto il carico assistenziale si sia riversato interamente su famiglie a favore delle quali non è stato preso alcun provvedimento più specifico»

Un punto di equilibrio tra salute pubblica e tutela delle persone con disabilità

«Diventa indispensabile ed essenziale – scrive la Federazione lombarda LEDHA dalla Regione maggiormente colpita dall’emergenza legata la coronavirus – trovare un punto di equilibrio: contemperare cioè l’esigenza pubblica di contenimento del virus e la tutela della salute fisica e mentale delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Infatti, l’assistenza e la cura delle persone con disabilità non sono attività che si possano sospendere, in attesa di tempi migliori. Ne va della vita e della dignità di migliaia di persone e del grado di civiltà della nostra società»