Nonostante la grave emergenza sociosanitaria in atto, non si ferma l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, organizzazione impegnata dal 1993 a sostegno delle persone e delle famiglie con sindrome X Fragile, condizione genetica, che costituisce la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
«Com’è ben noto – spiegano dall’Associazione -, i provvedimenti legislativi che succedutisi dalla fine di febbraio a oggi hanno imposto la chiusura o la sospensione di molteplici attività rilevantissime per il sostegno dei percorsi di vita di persone con disabilità, non solo la scuola, i progetti riabilitativi o i centri diurni, ma anche lo sport e le attività del tempo libero. Tutti i sostegni esercitati da tali contesti sono dunque venuti meno, con un conseguente ripiegarsi sulle famiglie della responsabilità di sostenere totalmente il proprio, o più spesso i propri, figli. Perché l’X Fragile ha carattere di ereditarietà, e dunque le famiglie che si ritrovano in questa Associazione sono spesso composte da più di un membro con disabilità intellettiva, autismo e problemi comportamentali».
Dopo avere lanciato dunque, il 7 marzo scorso, un questionario di rilevazione delle principali emergenze collegate al coronavirus, l’Associazione ha portato le istanze e i bisogni raccolti tramite quello stesso questionario presso i tavoli istituzionali creati dalle Federazioni di appartenenza, tra cui la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), realizzando nel proprio sito una pagina specifica dedicata all’emergenza, costantemente aggiornata e contenente informazioni e link alle fonti normative e alle principali notizie.
Inoltre, allo scopo di informare correttamente e in maniera accessibile i propri soci, ma anche tutte le persone con disabilità intellettiva, sui comportamenti da seguire per la gestione dei rischi di contagio, è stato elaborato, grazie all’impegno di due Soci, un video che declina i 10 comportamenti da seguire, stilati dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e dal Ministero della Salute.
E da ultimo, ma non ultimo, è stato creato un gruppo chiuso su Facebook (X FRAGILE ITALIA AMA), rivolto alle famiglie dell’Associazione, mediante il quale promuovere uno scambio di buone pratiche e consigli, ma anche l’ascolto in uno spazio riservato, attraverso la modalità dell’auto mutuo aiuto.
«La decisione di realizzare il questionario – spiega Alessia Brunetti , presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile -, la pagina dedicata alle informazioni e il gruppo chiuso su Facebook hanno alla base la necessità di declinare in modalità remota il dialogo aperto e la garanzia del sostegno che sono alla base del nostro vivere in Associazione e della stessa possibilità di rappresentare la nostra Comunità. A questo proposito desideriamo ringraziare tutti i nostri Soci che si sono riferiti a noi in questo momento di difficoltà e che ci hanno consentito di svolgere l’importante opera di tutela che in questi giorni ci sta impegnando. A tutti loro desideriamo esprimere la nostra vicinanza e il nostro affetto». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@xfragile.net.