Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme alla madre
«I diritti umani universali, compresi quelli delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I Governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo che non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata»: è questo un passaggio del messaggio diffuso da António Guterres, segretario Generale delle Nazioni Unite, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 aprile.
«Facciamo nostro e condividiamo pienamente questo messaggio – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – che rispecchia quanto già da tempo stiamo cercando di portare all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle Istituzioni competenti».
«Infatti – prosegue Speziale – ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità , avevamo già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare di quelle con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatori. Eppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri, cosicché ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate».
«All’inizio dell’emergenza – ricorda poi il Presidente dell’ANFFAS – abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno, che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano, struttura alla quale giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio. E anche gli operatori, ormai stremati, continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi, oltreché il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi. Quella della prevenzione è decisamente un’urgenza: è indispensabile, infatti, effettuare i test diagnostici anche alle persone asintomatiche, per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti. Chiediamo inoltre di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero e isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prenderne in considerazione i bisogni, le necessità, le abitudini, in modo tale da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi».
«Le Giornate Internazionali – conclude Speziale – nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali. Ed è per questo che in occasione della Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo di domani ale evento e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile. È dovere delle Istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme, da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguati. E qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?». (S.B.)
Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi dell’ANFFAS sono disponibili a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
