«Vogliamo garantire la massima continuità di presa in carico e di supporto a pazienti e famiglie che per la tipologia del loro bisogno sono fragili e potrebbero trovarsi in grave difficoltà a gestire anche la ordinaria quotidianità»: a dirlo è Laura Villa, referente per l’autismo dell’Associazione La Nostra Famiglia, spiegando che i bambini con le loro famiglie stanno sperimentando una nuova modalità di presa in carico a distanza: grazie infatti alla tecnologia, con la massima discrezione possibile, gli operatori entrano nelle loro case, per non lasciarli soli e per garantire il diritto alla salute e alle cure.
In particolare, presso i Centri lombardi dell’Associazione (Lecco, Bosisio Parini, Ponte Lambro, Como, Castiglione, Carate Brianza e Sesto San Giovanni), prosegue il progetto NOAH (New Organization for Autism Healthcare), modello organizzativo attivo da quattro anni che intende far fronte al bisogno clinico e riabilitativo dei bambini con disturbo dello spettro autistico e dei loro familiari, tramite la creazione presso i vari Centri, ai fini di una migliore gestione dell’emergenza, di mini équipe smart (“agili”), in costante contatto tra loro e sotto la supervisione del Polo di Bosisio Parini (Lecco).
«Essere prossimi in questo momento – viene infatti sottolineato dalla Nostra Famiglia – richiede una grande flessibilità organizzativa e la disponibilità a mettere in campo modalità finora solo pensate e auspicate».
«In considerazione della loro gravità, pervasività e cronicità i disturbi dello spettro autistico – sottolinea Villa, proprio alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 aprile – determinano, in seguito all’interruzione di una routine educativa e riabilitativa, una serie di fatiche aggiuntive per la ricerca di un adattamento così diverso nei tempi e nei contenuti della giornata. Già da due settimane, quindi, è attiva la gestione in remoto per 234 pazienti ambulatoriali: per tutti i bambini è stata fatta una valutazione del bisogno e sono state individuate attività finalizzate alla organizzazione dei tempi e dei contenuti personalizzati in base alla conoscenza pregressa di ciascuno, il tutto in costante confronto e collaborazione con i genitori, con i quali sono stati effettuati 554 colloqui. Ed è stato coinvolto anche il personale scolastico, con la risposta finora arrivata da sette docenti, con i quali concordare e condividere indicazioni appropriate per la continuità educativa. Per le situazioni di maggiore fragilità e complessità, infine, è operativo anche un supporto psicologico ed educativo specializzato, per far fronte alle difficoltà di una lunga permanenza in casa, certamente non usuale né facile».
«Abbiamo avuto una buona adesione delle famiglie – conclude la referente per l’autismo della Nostra Famiglia -alla nostra proposta di presa in carico a distanza. C’è stata disponibilità alla condivisione di materiale video di attività effettuate al domicilio, ovviamente con tutte le garanzie di privacy del caso. Ora dobbiamo studiare come ovviare alle difficoltà tecniche – non tutte le famiglie, infatti, dispongono di connessione efficace – e come potenziare il raccordo con la scuola». (C.T. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).