Come avevamo ricordato un paio di settimane fa, le circa 40.000 persone del nostro Paese colpite da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su quattro centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, vale a dire i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina i cui reparti stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare o SLA dal pericolo del coronavirus. Tutte persone che oggi più che mai vivono una situazione di fragilità, in quanto affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.
Costretti dunque a rimanere distanti fisicamente, ma vicini alle proprie strutture di riferimento, i pazienti si sono uniti all’appello di sostenere i Centri NEMO perché continuino la loro attività di presa in carico e protezione anche in questo momento di emergenza e proprio in risposta a questa urgenza, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per i Centri NEMO, basata su uno dei motti e hashtag di resistenza all’epidemia più diffusi sin dall’inizio di marzo, ovvero #distantimavicini.
Oggi, uno dei principali risultati dell’iniziativa – e della relativa campagna di raccolta fondi, che ha portato finora a mettere insieme oltre 122.000 euro – è dato dal fatto che sono pronte per la consegna in tutta Italia ben 16.000 mascherine chirurgiche che i volontari distribuiranno nel prossimo fine settimana alle famiglie costrette a convivere con una malattia neuromuscolare. Questo si aggiungerà a 5.000 mascherine già distribuite in Campania.
Va detto, per altro, che la piattaforma dedicata alla raccolta fondi della campagna (raggiungibile a questo link), è importante anche per raccontare il vissuto quotidiano degli operatori dei Centri NEMO e quello delle famiglie, supportate a distanza dai Centri di Ascolto delle Associazioni coinvolte e dai Centri stessi, riorganizzatisi per assicurare anche a distanza il consulto con gli specialisti.
E non mancano nemmeno gli eventi, come quello della scorsa settimana con il noto attore Neri Marcorè, nonché il live Facebook avviato proprio poco fa (ore 18 di oggi, 8 aprile), condotto dal presidente dell’AISLA Massimo Mauro, con la partecipazione di Claudio Arrigoni, giornalista della «Gazzetta dello Sport» e del «Corriere della Sera», oltreché firma del nostro giornale «Superando.it», e del giovane cantautore Pietro Brunello (con l’hashtag #distrattimavicini, la diretta è visibile a questo link).
Per l’occasione, racconti ed esibizioni musicali si alterneranno alle storie di vita e agli interventi del già citato Massimo Mauro, di Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO e di Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. «Con loro – sottolinea Mauro – si parlerà di volontariato, perché l’unico merito che possiamo riconoscere al virus è quello di averci fatto riscoprire il valore della reciprocità».
A raccontare poi quando e perché si diventa volontari, saranno Orazio Arena, presidente della Sezione AISLA della Sicilia Orientale, Paola Biggio ed Elisa Ferrando dalla Casa Famiglia UILDM di Genova e Rosa Colosio, mamma di una bambina con la SMA e volontaria a Brescia di Famiglie SMA. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: murgia@secrp.com (Daniele Murgia); uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva); gdgpress@gmail.com (Michela Rossetti).
