21.000 mascherine alle famiglie di persone con malattie neuromuscolari

Come avevamo ricordato un paio di settimane fa, le circa 40.000 persone del nostro Paese colpite da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su quattro centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, vale a dire i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina i cui reparti stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare o SLA dal pericolo del coronavirus. Tutte persone  che oggi più che mai vivono una situazione di fragilità, in quanto affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.
Costretti dunque a rimanere distanti fisicamente, ma vicini alle proprie strutture di riferimento, i pazienti si sono uniti all’appello di sostenere i Centri NEMO perché continuino la loro attività di presa in carico e protezione anche in questo momento di emergenza e proprio in risposta a questa urgenza, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per i Centri NEMO, basata su uno dei motti e hashtag di resistenza all’epidemia più diffusi sin dall’inizio di marzo, ovvero #distantimavicini.

Oggi, uno dei principali risultati dell’iniziativa – e della relativa campagna di raccolta fondi, che ha portato finora a mettere insieme oltre 122.000 euro – è dato dal fatto che sono pronte per la consegna in tutta Italia ben 16.000 mascherine chirurgiche che i volontari distribuiranno nel prossimo fine settimana alle famiglie costrette a convivere con una malattia neuromuscolare. Questo si aggiungerà a 5.000 mascherine già distribuite in Campania.

Va detto, per altro, che la piattaforma dedicata alla raccolta fondi della campagna (raggiungibile a questo link), è importante anche per raccontare il vissuto quotidiano degli operatori dei Centri NEMO e quello delle famiglie, supportate a distanza dai Centri di Ascolto delle Associazioni coinvolte e dai Centri stessi, riorganizzatisi per assicurare anche a distanza il consulto con gli specialisti.
E non mancano nemmeno gli eventi, come quello della scorsa settimana con il noto attore Neri Marcorè, nonché il live Facebook avviato proprio poco fa (ore 18 di oggi, 8 aprile), condotto dal presidente dell’AISLA Massimo Mauro, con la partecipazione di Claudio Arrigoni, giornalista della «Gazzetta dello Sport» e del «Corriere della Sera», oltreché firma del nostro giornale «Superando.it», e del giovane cantautore Pietro Brunello (con l’hashtag #distrattimavicini, la diretta è visibile a questo link).
Per l’occasione, racconti ed esibizioni musicali si alterneranno alle storie di vita e agli interventi del già citato Massimo Mauro, di Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO e di Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. «Con loro – sottolinea Mauro – si parlerà di volontariato, perché l’unico merito che possiamo riconoscere al virus è quello di averci fatto riscoprire il valore della reciprocità».
A raccontare poi quando e perché si diventa volontari, saranno Orazio Arena, presidente della Sezione AISLA della Sicilia Orientale, Paola Biggio ed Elisa Ferrando dalla Casa Famiglia UILDM di Genova e Rosa Colosio, mamma di una bambina con la SMA e volontaria a Brescia di Famiglie SMA. (S.B.)