Anche quest’anno, pur nelle eccezionali condizioni dovute all’attuale emergenza sociosanitaria, aprile coincide con il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry (Fabry Disease Awareness Month), rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione.
E anche alla luce dell’eccezionalità di questo periodo, quest’anno l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) è ancor più impegnata che in passato, innanzitutto nei confronti delle Istituzioni nazionali e locali, per ottenere la terapia domiciliare in tutte le Regioni.
Per rispondere poi ai tanti dubbi dei pazienti, dovuti al diffondersi del coronavirus, l’Associazione ha messo a loro disposizione un Vademecum per i Pazienti con Malattia di Anderson-Fabry per la gestione dell’emergenza Covid-19, redatto dal proprio Comitato Scientifico, oltre ad attivare il progetto AIAF in connessione, «per condividere con pazienti e famiglie – spiega Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF – alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo». A tal proposito, il primo appuntamento è in programma per il 18 aprile prossimo sul tema Bisogni e soluzioni in emergenza. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di approfondimento sulle iniziative dell’AIAF in questo Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry. Per ulteriori informazioni: presidente@aiaf-onlus.org.