17 Aprile 2020 - Superando

Proteggete le persone con Malattie Rare dal diventare ancora più vulnerabili

«Chiediamo ai responsabili politici e alle autorità in Europa e nel mondo di agire per proteggere le persone affette da una Malattia Rara dal diventare ancora più vulnerabili, durante questa crisi»: lo ha scritto in una lettera aperta rivolta ai responsabili politici e alle varie autorità in Europa e nel mondo, l’Organizzazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare Eurordis, che a tal proposito ha anche individuato sette diverse aree, formulando raccomandazioni per ciascuna di esse su ciò che si deve fare per sostenere la comunità delle Malattie Rare nelle settimane e nei mesi a venire

I servizi dell’Associazione AST per le famiglie con sclerosi tuberosa

Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura

Facciamo sì che almeno questa volta non vinca la burocrazia

«Si era parlato di sburocratizzazione della macchina della Pubblica Amministrazione, di facilità di accesso del cittadino agli strumenti messi in campo da Governo e Regioni per superare questa situazione di crisi, ma numerose famiglie in stato di necessità, molte delle quali famiglie con disabilità, rischiano di non poter nemmeno presentare la domanda per un contributo stanziato dalla Regione Abruzzo»: lo denuncia Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, che chiede al Presidente della propria Regione di non far vincere la burocrazia, almeno in questo caso

Il modello sociale della disabilità

«In base al modello sociale della disabilità – scrive Daniele Regolo -, evoluzione di un passaggio che ha poi portato a un modello ancora più completo, come quello bio-psico-sociale, la parola “handicap” scompare, lasciando spazio a una relazione tra lo stato oggettivo del soggetto e l’ambiente circostante, che può adattarsi o meno al soggetto interessato dal deficit. L’handicap, inteso come “svantaggio”, dipende quindi dalla società e dal mancato adattamento di questa alla specificità degli individui. Proviamo a spiegare perché»

La Sicilia e l’emergenza: i soldi (pochi) servono, ma da soli non bastano

«Ci saremmo aspettati una manovra che avesse una visione – scrive Giuseppe Di Natale, portavoce del Forum del Terzo Settore Sicilia, a proposito dei provvedimenti di contrasto della propria Regione agli effetti economici dell’emergenza coronavirus – e non una manovra che lasciasse tutto come prima, solo con un poco di soldi in più, nel cui testo, tra l’altro, non si rinviene un solo intervento a favore delle persone con disabilità e alle loro famiglie». «I soldi – conclude – sono importanti, ma da soli non sono sufficienti, perché il vero investimento si fa sulle persone»

La gestione dell’emergenza in un istituto riabilitativo ad alta specializzazione

Cosa ha comportato l’attuale emergenza sanitaria per le persone seguite da una struttura ad alta specializzazione riabilitativa, come l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita? Una vera e propria rivoluzione, con una profonda e costante revisione dei metodi assistenziali, riabilitativi e di comunicazione. Ma sia le persone con disabilità e i loro familiari da una parte, sia il personale dall’altra, sembra avere reagito al meglio ai cambiamenti, con grande capacità di adattamento

Opinioni a confronto sulla valutazione degli alunni con disabilità

Diamo ancora spazio al dibattito da noi avviato nei giorni scorsi sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Maria Luisa Buonpensiere dell’Associazione L’Altra Parola, madre di una ragazza con disabilità, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della Federazione FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’Associazione AIPD

L’impatto psicologico del coronavirus sui giovani con disabilità: un’indagine

«Pensiamo sia importante cercare di capire nel miglior modo possibile l’impatto psicologico del trauma legato a questa emergenza collettiva, consapevoli della necessità di tenere agganciate le difficoltà più concrete del distanziamento sociale con quelle legate alle paure e incertezze derivanti dal coronavirus»: lo scrive un gruppo di riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che a tale scopo hanno elaborato due questionari, rivolti ad adolescenti e giovani adulti con disabilità (13-22 anni), nonché ai loro genitori

Da dove ricominciare? Dai diritti umani delle persone con disabilità

«Da cosa ripartiremo? – chiede e si chiede Roberto Speziale – Cosa avremo imparato da tutta questa situazione? La partecipazione e l’inclusione sociale dovranno essere gli obiettivi da perseguire. L’esclusione, la segregazione, la discriminazione dovranno essere le condizioni da contrastare da tutti e in tutti i modi. I diritti civili, umani e sociali dovranno rappresentare i paradigmi di riferimento nel pensare e attuare politiche attive in favore delle persone con disabilità. Lo stigma sociale, i pregiudizi e la negazione dei diritti dovranno essere i nemici da combattere in tutti i modi»