Innanzitutto una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, condividendo varie informazioni di utilità per le famiglie con sclerosi tuberosa, sia riguardo alla patologia che alle disabilità intellettive ad essa legate, oltreché su tematiche trasversali relative alle Malattie Rare, alla disabilità e ad aspetti legali.
A metterla a disposizione di tutti è l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura.
Ma non solo, l’Associazione propone anche attività di counseling a distanza per le persone con sclerosi tuberosa che partecipano abitualmente ai propri percorsi socio-educativi, grazie alla collaborazione delle specialiste Valentina Laface e Debora Pitruzzello, nonché la consulenza sociale sempre a distanza, a cura dei professionisti Sabrina Paola Banzato e Gabriele Zen.
E da ultimo, ma non certo ultimo, l’impegno delle volontarie di alcuni gruppi vicini all’AST – Doris’s Angels for AST di Fiorano Modenese (Modena), MadeWithLove4AST di Tribiano (Milano) e Il Cucito del Cuore AST di Serra de’ Conti (Ancona) – che stanno cucendo e donando mascherine protettive a chi sul loro territorio svolge attività di pubblica utilità, quali dipendenti di supermercati, farmacie, case di riposo, nonché a persone con disabilità. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).