20 Aprile 2020 - Superando

Il coronavirus e le persone con sarcoidosi: un’indagine

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi – malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche – ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi

Un modello di assistenza che ha fallito ed è tutto da ripensare

«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari – scrive Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità non sono morte solo di malattia, ma sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. Eppure dovrebbero essere i diritti umani a guidare le decisioni in materia di salute anche in caso di emergenza sanitaria. Ora molte di loro continuano a rimanere confinate nel perimetro della loro camera, sperando di sopravvivere. In futuro andrà ripensato questo modello di assistenza, perché è sotto gli occhi di tutti il suo fallimento»

La didattica a distanza, gli esami e le persone con sindrome di Down

«Può la didattica a distanza assicurare l’inclusione, oltre che l’istruzione? In che modo la stanno affrontando gli studenti con sindrome di Down? Con quali difficoltà e con quali supporti viene loro garantito il percorso scolastico “a casa”? E come sarà il futuro prossimo, soprattutto per coloro che dovranno affrontare l’Esame di Stato?»: sono tutti quesiti ai quali l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in attesa delle prossime disposizioni governative, sta cercando di rispondere, innanzitutto tramite un documento elaborato dal proprio Osservatorio Scolastico

E se fosse proprio questo il tempo di marciare uniti?

«Si ripropone il tema di una scelta unitaria – scrive Gianfranco Vitale -, di un intervento che – nel caso specifico del coronavirus – se espresso con una voce sola assumerebbe ben altro impatto e forza contrattuale. Se personalità del mondo della scienza e dell’educazione speciale fossero disponibili a spendersi nell’elaborazione di un testo intorno al quale movimenti e associazioni impegnate sul fronte dell’autismo non potrebbero che riconoscersi, questo sarebbe il momento di farlo. Non c’è tempo da perdere»

Le strutture che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti

Dopo che nei giorni scorsi la Federazione FISH, di fronte al dramma consumatosi nelle RSA e nelle strutture che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti, aveva messo in discussione il sistema stesso che fa capo a tali strutture, le Associazioni ANFFAS e ANGSA, il Comitato lombardo Uniti per l’Autismo e la Società Scientifica SIMA chiedono in una lettera-appello di «mettere urgentemente in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili, eviti automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio»

Argini con sacchi di sabbia, quando l’acqua tracimava

«Abbiamo protetto con tutto quello che avevamo a disposizione – scrive Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano – i nove bambini con gravissima disabilità oggi accolti a La casa di L’abilità. Il sistema di sorveglianza ha vigilato a distanza con check-list, vademecum ed esame di protocolli, ma senza nessun controllo sul campo, nessun sostegno diretto, nessuna misura come l’esecuzione di tamponi, per vigilare sulla salute di chi opera quotidianamente. Argini con sacchi di sabbia quando il livello dell’acqua era ormai altissimo»

L’indipendenza delle persone con disabilità sempre più a rischio

«Sono passate diverse settimane da quando è scattata l’emergenza e siamo arrivati a uno stadio di controllo sempre più serrato da parte dei governi ubbidienti alle disposizioni sanitarie. Così, come in altre condizioni di disagio, la situazione che stiamo vivendo esaspera le già storiche difficoltà nei riguardi della nostra indipendenza»: lo scrivono dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente), elencando una serie di questioni su «alcune specifiche necessità essenziali per la sopravvivenza e il diritto di vivere di chi ha gravi disabilità, delle quali finora non si è tenuto conto»

C’è l’Italia del Terzo Settore che non può aspettare

«Non possiamo interrompere la nostra attività che oggi sostiene migliaia di persone fragili che devono poter continuare a contare su di noi. Per questo chiediamo alle Istituzioni di non fermarci, ma anzi di aiutarci a continuare il nostro lavoro che rischia altrimenti di cessare»: è con queste parole che Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, lancia la campagna social “#Nonfermateci”, consistente sostanzialmente in cinque “card fotografiche” che richiamano le attività svolte costantemente dalle organizzazioni del Terzo Settore

L’unico criterio è quello clinico, ogni altro è eticamente inaccettabile

«Il criterio clinico è il più adeguato punto di riferimento e ogni altro criterio di selezione, quale ad esempio l’età, il sesso, la condizione e il ruolo sociale, l’appartenenza etnica, la disabilità, la responsabilità rispetto a comportamenti che hanno indotto la patologia, i costi, è eticamente inaccettabile»: lo si legge nel documento prodotto dal Comitato Nazionale per la Bioetica, riguardante il tema “Covid-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del ‘triage in emergenza pandemica’”

La profondità e l’umanità di Fabio Brotto

Per anni insegnante di liceo, presidente dell’Associazione Autismo Treviso, padre di un giovane con disturbo dello spettro autistico, Fabio Brotto, scomparso nei giorni scorsi a causa del coronavirus, era una figura di intellettuale a tutto tondo, che oggi anche tanti suoi allievi ringraziano, con parole come queste: «La ringrazio, professor Brotto, per avermi mostrato la parte migliore dell’anima umana, quella più potente, nella sua umiltà. Con lei è dipartita una persona non comune, che ha calcato questa terra. Ma ha sparso molti semi, daranno buon frutto»