28 Aprile 2020 - Superando

Le malattie genetiche come modello per far luce sul coronavirus

«L’attuale emergenza coronavirus – sottolineano dalla Fondazione Telethon – ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus

La violenza sulle donne con disabilità nascosta fra le quattro mura

«Sono donne con disabilità particolarmente “invisibili” – scrive Anna Maria Gioria -, quelle che subiscono violenza in àmbito domestico o nelle strutture in cui dovrebbero essere accudite e curate. “Invisibili” perché il problema è poco conosciuto, ma è molto diffuso. Oltre poi al pericolo che la situazioni peggiori ulteriormente in questo periodo di convivenza forzata, non vanno dimenticate nemmeno le grandi difficoltà vissute nell’emergenza dalle madri di figli con disabilità o dalle donne anziane con disabilità che vivono in strutture, come sottolineato dal Forum Europeo sulla Disabilità»

Le persone con sclerosi multipla di fronte all’emergenza

Nel corso di una videoconferenza stampa in programma per domani, 29 aprile, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) presenteranno le varie attività promosse per affrontare l’emergenza coronavirus a breve, medio e lungo termine, relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela per le persone con sclerosi multipla. Per l’occasione verranno anche presentati i primi dati preliminari della piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla

Tanto sostegno per i Centri NEMO, anche con gli eventi in diretta Facebook

Sta ottenendo notevole successo la campagna “#distantimavicini”, voluta dalle Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e far sì che continuino la loro attività di presa in carico e protezione delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, anche in questo momento di emergenza. E il successo si deve anche agli eventi in diretta Facebook, legati all’iniziativa, come quello di domani, 29 aprile, che avrà per protagonisti Fabrizio e Claudio Colica, ovvero il duo comico Le Coliche

Il punto in cui inizia la civiltà

«Se prendersi cura di qualcuno segna l’inizio della civiltà – scrive Maurizio Gaido -, allora dovremmo chiederci se nella nostra cultura, quella prodotta in questi ultimi decenni e che l’attuale emergenza sanitaria sta mettendo alla prova, la civiltà sia iniziata oppure no». E aggiunge: «Un sistema di welfare insufficiente in tempi normali non può affrontare alcuna emergenza, cosicché persone anziane, con disabilità, malati cronici, sono stati letteralmente abbandonati. Ma è successo per ignoranza, menefreghismo o per deliberata scelta rispetto a chi si poteva anche lasciare indietro?».

La necessità di rafforzare il patto educativo scuola-famiglia

Il presente contributo di Ida Palange, madre di una giovane con sindrome di Down, si inserisce all’interno del dibattito da noi avviato sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità. «Le famiglie – scrive tra l’altro Palange – chiedono che non si decidano percorsi differenziati sulla base di pregiudizi, ma che si attuino percorsi personalizzati che portino ogni alunno a raggiungere il successo formativo sulla base delle proprie reali potenzialità, applicando tutti gli strumenti e gli ausili necessari per mettere in condizione l’alunno stesso di apprendere»

Arrivano gli “Smart Games”, i “giochi in casa propria” di Special Olympics

È una vera e propria sfida sociale e sportiva, quella lanciata da Special Olympics Italia, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, con gli “Smart Games”, evento del tutto nuovo e diverso, che nel mese di maggio prevede una serie di gare al sicuro, in casa propria, dove gli atleti Special Olympics potranno cimentarsi in tutta Italia in diciassette diverse discipline. Il tutto, naturalmente, con la tradizionale filosofia del movimento, che è semplicemente “Nessuno resti escluso!”. Domani, 29 aprile, è in programma la videoconferenza stampa di presentazione

Coronavirus e disabilità: come sta rispondendo la Commissione Europea?

Come sta rispondendo la Commissione Europea all’impatto del coronavirus sulla vita delle persone con disabilità? Ne riferirà nel pomeriggio del 30 aprile Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, nel corso di un importante meeting online a partecipazione aperta, denominato appunto “L’impatto del coronavirus sulle persone con disabilità”, promosso dall’Intergruppo del Parlamento Europeo sulla Disabilità, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità

Inciviltà senza confini?

“Ritardi burocratici”? Malattie del motoneurone giudicate “lievi”? Persone con disabilità costrette a patire la fame? Appare a dir poco inquietante la notizia proveniente dalla Gran Bretagna, secondo cui un cospicuo numero di persone con disabilità, anziane e ammalate sarebbero state escluse dalla possibilità di accedere al servizio di distribuzione dei pacchi alimentari erogato dalle autorità locali o di usufruire della consegna prioritaria della spesa ordinata online, non possedendo i criteri necessari per iscriversi al registro riservato alle famiglie inglesi estremamente vulnerabili