29 Aprile 2020 - Superando

Le persone con disabilità e i caregiver, gli “ultimi della fila”

«L’esclusione, la segregazione e la discriminazione – scrive Claudio Ferrante – erano già condizioni comuni alle persone con disabilità, le quali, allenate dalla vita, e non dal coronavirus, anche in una situazione di emergenza come questa si ritrovano ad essere le “ultime della fila”, avendo perso tutto il necessario per la loro esistenza e per quella dei familiari caregiver. Servono quindi risposte certe e chiare sulla disabilità, all’insegna di una revisione dello stesso sistema di welfare, altrimenti la situazione si trasformerà in un vero e proprio dramma sociale, sanitario ed economico»

I primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e coronavirus

Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19

12 ore a casa con Parent Project: allenati, cucina, gioca, dona!

Si chiama così l’evento online promosso dalle 8 alle 20 del 1° maggio da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), maratona di intrattenimento e raccolta fondi virtuale, che darà spazio a tante diverse attività, a momenti conviviali e a interventi di bambini, ragazzi e genitori

“Noi vogliamo lavorare!”: un appello delle persone con disabilità intellettive

“#IwantWork” (“Io voglio lavorare”) è la campagna social che “ValueAble”, rete europea per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, lancia in vista del Primo Maggio, Festa dei Lavoratori. «Con l’attuale crisi sanitaria, sociale ed economica – dichiarano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) – la richiesta di lavoro per le persone con disabilità intellettiva potrebbe rischiare di suonare fuori contesto e inaccoglibile. E invece può essere proprio questo il momento per individuare anche nuove mansioni lavorative, che nasceranno per necessità da questa crisi»

Come difendersi dalle false notizie sul virus

Come evitare di cadere nella trappola delle false notizie sul coronavirus (“fake news”) che circolano sempre di più, soprattutto in rete? È stato questo uno dei tanti quesiti cui hanno risposto esperti e specialisti in àmbito medico-scientifico, durante il seminario in rete “Emergenza Covid-19: comunicazione e informazione ai tempi del coronavirus tra infodemia e fake news”, promosso da Rarelab, società editrice dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per fornire appunto una guida utile ad orientarsi nella gestione delle notizie e fare una “buona comunicazione” durante l’attuale emergenza

Una nuova Sanità, basata sulla telemedicina e sulla teleassistenza domiciliare

«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate»

Il coronavirus e le persone con autismo: un sondaggio internazionale

Sono sufficienti pochi minuti, che possono però consentire di raccogliere molti dati importanti, per compilare il questionario elaborato in varie lingue (tra cui anche l’italiano), sul quale si basa il sondaggio promosso dall’organizzazione Autism-Europe, allo scopo di tratteggiare il quadro più ampio possibile sulla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie durante la pandemia causata dal coronavirus

Collocamento mirato e disabilità: un corso gratuito di formazione a distanza

Nell’àmbito di “JobLab” – progetto voluto dalla Federazione FISH per fornire, in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei servizi sociali e in quelli per l’impiego, strumenti e percorsi di inclusione lavorativa replicabili efficacemente in diverse realtà – è stato promosso il corso gratuito di Formazione a Distanza “Il collocamento mirato delle persone con disabilità”, che consentirà ai partecipanti di seguire le diverse videolezioni, oltreché di scaricare i materiali di sintesi e approfondimento per ciascuna lezione, verificando anche passo passo l’efficacia dell’apprendimento

Gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la didattica a distanza

«L’avvio della didattica a distanza – scrive Donatella Morra -, con i bisogni insoddisfatti soprattutto degli studenti con disabilità più gravi, ha messo ancor più in evidenza l’importanza del ruolo ricoperto dagli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la necessità del riconoscimento dei loro diritti oltre che dell’elencazione dei loro doveri»

Le risposte della Commissione Europea sulla disabilità

«Siamo determinati a tener conto delle esigenze specifiche delle persone con disabilità e delle persone vulnerabili, con l’impegno di rispettare e attuare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo ha scritto Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, rispondendo a una lettera aperta inviata dal Forum Europeo sulla Disabilità e allegando anche un ampio documento contenente le “Misure specifiche nell’ambito della risposta inclusiva della disabilità al Covid-19”