Verranno pubblicati dalla rivista scientifica «Lancet Neurology» i primi dati preliminari della piattaforma MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19), il progetto di raccolta dati internazionale già ampiamente presentato su queste pagine, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), e collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso, dal 14 marzo ad oggi, hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi.
Aggiornati all’8 aprile, quei dati riguardano esattamente 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da COVID-19; il tampone era stato eseguito su 58 persone, con positività in 57. I decessi sono stati 5 (2% del totale), mentre un altro paziente, oltre ai due precedenti, è stato ricoverato in unità ad alta intensità di cura e altri 17 sono stati ricoverati in reparti non intensivi. In 209 persone l’espressione della malattia si è limitata ad una varia combinazione di sintomi che non hanno comportato ospedalizzazione. I decessi, invece, riguardavano persone con particolare fragilità legata alla disabilità, alle comorbidità e/o all’età avanzata. E ancora, il 90% delle persone di cui sono stati pubblicati i dati era in trattamento con Disease Modifying Treatment (“trattamenti modificanti la malattia”).
Ad oggi, quindi, non sono emersi elementi di rischio legati alla terapia, ma non è possibile, dai dati finora raccolti – che per questo vanno appunto considerati come preliminari – fornire informazioni sul rischio connesso a uno specifico trattamento.
«Al momento – sottolinea Marco Salvetti dell’Università La Sapienza di Roma, attivo presso l’Ospedale Sant’Andrea della Capitale – questi risultati sembrano essere abbastanza rassicuranti per la maggior parte delle persone con sclerosi multipla, in linea con quanto la SIN, insieme all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e alla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), avevano già pubblicato, sulla gestione dell’emergenza da parte delle persone con sclerosi multipla e anche in relazione ai trattamenti innovativi di uso corrente. Per altro viene confermato che persone con sclerosi multipla, con comorbidità, con disabilità e in età avanzata variabilmente combinata sono esposte al rischio di una peggiore evoluzione della malattia. Esse richiedono quindi una particolare cura nel prevenire l’infezione».
«Il monitoraggio e l’aggiornamento dei dati – ricorda dal canto suo Francesco Patti dell’Università di Catania, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – continueranno per tutta la durata dell’epidemia. Verrà inoltre fornita la prevalenza della sclerosi multipla tra i casi che hanno sviluppato Covid-19, quando verrà messo in atto un sistema per verificare che tutti i casi di sclerosi multipla positivi vengano rilevati».
«Tra i Paesi occidentali – afferma quindi Nicola De Rossi, neurologo degli Spedali Civili di Brescia (Presidio Ospedaliero di Montichiari) – l’Italia è stata tra le prime a sperimentare gli effetti della pandemia di COVID-19. L’impatto complessivo in tutto il nostro Paese è stato tragico, come noto, e in particolare nell’Italia del Nord. Questo ha consentito tuttavia ai ricercatori italiani, e in particolare ai medici ricercatori delle Regioni più colpite, nonostante la terribile emergenza clinica, di studiare l’infezione di COVID-19 e ciò che ne risulta è che questi sono i primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e Covid-19».
«L’obiettivo dell’iniziativa internazionale MuSC-19 – spiegano dall’AISM – è proprio quello di fornire dati per contribuire a definire una strategia a medio e a lungo termine per le persone affette da sclerosi multipla nelle diverse fasi di evoluzione di questa pandemia, con particolare riguardo alle diverse terapie seguite. Inoltre, le informazioni derivanti da questo studio potrebbero essere utili anche per altre patologie. «In questo scenario – commenta Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM , la Fondazione che opera a fianco dell’AISM – per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia Covid-19 impone nella vita e sull’assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, l’AISM e la FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN, hanno già istituito un programma di attività, sin dalle prime settimane dell’epidemia, per affrontare l’emergenza a breve, medio e lungo termine anche relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela delle persone (advocacy)».
A tal proposito Gioacchino Tedeschi, presidente della SIN dichiara che «il programma è stato realizzato secondo i suggerimenti ricevuti da un gruppo di diversi neurologi che operano in condizioni di elevata emergenza e da rappresentanti di AISM e FISM, costituendo un esempio di collaborazione virtuosa tra una Società Scientifica e un’Associazione di persone con una malattia neurologica. Questa attività di ricerca e assistenza è anche possibile grazie all’AISM e alla rete dei Centri Clinici di riferimento per la sclerosi multipla in Italia, una realtà unica nel panorama internazionale, che in Italia è attiva dal 1996. Questa rete permette da sempre di affrontare i temi scientifici che riguardano la sclerosi multipla in modo collegiale su tutto il territorio nazionale”.
Per quanto riguarda la raccolta dei dati incrociati su Covid-19 e sclerosi multipla, è stata creata la piattaforma specifica, denominata appunto MuSC-19 e donata dalla Società Roche, per far fronte all’emergenza. «Si tratta di una piattaforma accessibile, previa registrazione, a tutta la comunità scientifica interessata a raccogliere questo tipo di dati – spiega Maria Pia Sormani dell’Università di Genova, che ne è la coordinatrice -, indipendentemente dalla loro nazionalità e disponibilità a partecipare a questa o ad altre iniziative collaterali di raccolta di dati clinici e di campioni biologici».
I dati sull’infezione Covid-19 nelle persone con sclerosi multipla continuano dunque ad essere raccolti dai centri clinici attraverso una cartella clinica elettronica. Il set dei dati di base include le caratteristiche cliniche e demografiche e le informazioni sui “trattamenti modificanti la malattia”. Per essere inclusi, i pazienti devono appunto presentare sintomi e segni di infezione da COVID-19, con o senza un test positivo (tamponi nasali e faringei). Il collegamento con il Registro Italiano Sclerosi Multipla, che attualmente annovera più di 60.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, permetterà di ricavare importanti informazioni di tipo epidemiologico.
«Per le persone con sclerosi multipla – conclude Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – è importante avere dalla ricerca scientifica indicazioni che abbiano una ricaduta concreta sulle scelte di trattamento e di vita e noi portiamo alla ricerca le nostre esperienze di malattia: per questo invito tutte le persone che hanno affrontato l’infezione a domicilio a raccontare la loro esperienza ai ricercatori, anche attraverso i propri medici di base». (B.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
