30 Aprile 2020 - Superando

Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

Non basta solo riaprire i Servizi: servono flessibilità e personalizzazione

«Non basta la semplice riapertura dei Servizi. L’obiettivo, infatti, è quello di garantire interventi e servizi flessibili e personalizzati, che tutelino la salute fisica e mentale e sostengano la migliore qualità della vita»: lo dicono congiuntamente l’ACI Lombardia, l’ANFFAS Lombardia, la Federazione LEDHA e il CEAL-Forum del Terzo Settore Lombardia, che hanno chiesto un incontro alla propria Regione, per concordare le modalità di redazione dei Piani territoriali necessari a favorire la ripartenza dei Servizi, garantendo risposte adeguate alle persone con disabilità e alle loro famiglie

Cosa farò domani? La domanda di tante persone con disabilità

«Nell’affrontare la “fase 2” dell’emergenza coronavirus, il Governo non considera categorie di minoranza, quali le famiglie, i bambini, gli studenti o le persone con disabilità»: lo dichiarano dall’Associazione Culturale torinese I Buffoni di Corte, che da anni propone progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e motoria. Per questo, dunque, la stessa Associazione ha deciso di lanciare sul web una campagna di protesta incentrata su un video cui hanno dato voce oltre ottocento persone, basato sulla domanda «Cosa farò domani?»

“Spazi Rari”: il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie

È in programma per il pomeriggio del 2 maggio e sarà dedicato al tema “Utilizziamo il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie”, il secondo appuntamento a distanza del ciclo di incontri mensili “Spazi Rari”, iniziativa promossa nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con le Associazioni ABC, AIDEL 2, AISAC e Mitocon. Si tratta di undici incontri dedicati alla gestione quotidiana di una Malattia Rara e rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che possono parteciparvi semplicemente collegandosi da casa

Cittadinanza piena e integrale alle persone con disabilità e alle loro famiglie

Ampiamente partecipato, grazie all’impegno di numerosi gruppi di lavoro tematici e a proficui confronti in videoconferenza, oltreché articolato su varie linee di azione, il documento elaborato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) propone tutte le misure necessarie a fronteggiare le varie fasi dell’emergenza coronavirus, ma anche una nuova visione di società, che dia finalmente «cittadinanza piena e integrale» alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il documento è stato in seguito aggiornato con un’integrazione sulle donne e ragazze con disabilità

Perplessità sulla riapertura dei Servizi, senza un protocollo per la sicurezza

«Quasi tutte le famiglie da noi interpellate sono estremamente perplesse nei confronti della riapertura dei Servizi, senza conoscere prioritariamente un protocollo unitario che garantisca la sicurezza. L’esperienza delle strutture residenziali impone la massima prudenza»: lo scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo Marche, dopo che il Presidente della propria Regione ha inviato ieri, 28 aprile, un comunicato a Sindaci e a Coordinatori degli Ambiti Territoriali Sociali, richiedendo entro il 2 maggio l’elaborazione di piani di riapertura dei Servizi, che ne permettano l’avvio già dal 4 maggio

Un vademecum di semplici buone pratiche su coronavirus e autismo

Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato

Malattie neuromuscolari e disabilità: un lavoro condiviso per la “fase 2”

In una lettera appello inviata ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari di queste Regioni, esprimendo preoccupazione per la situazione delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, oltreché «per la “compressione” dei diritti delle persone con disabilità», ha chiesto «l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo»

Terzo Settore: ora un percorso condiviso per il dopo emergenza

«Siamo complessivamente soddisfatti sugli impegni presi dal Governo per sostenere il Terzo Settore. Ora bisogna cominciare un percorso condiviso per dettagliare le misure utili ad affrontare il dopo emergenza. Per questo abbiamo chiesto un tavolo permanente con la Presidenza del Consiglio e un confronto con la task force che sta definendo le priorità per l’uscita dal lockdown»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commenta l’esito della Cabina di Regia sul Terzo Settore, cui erano presenti il Presidente del Consiglio e la Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali

La voce di tre madri, la voce di tante madri

«Condividiamo una diagnosi di autismo dei nostri figli – scrivono tre madri che frequentano l’Associazione L’abilità di Milano – e chiediamo che ai tavoli di discussione per la cosiddetta “fase 2” dell’emergenza siano inserite anche persone in grado di rappresentare, per esperienza diretta, le esigenze dei nostri figli e delle nostre famiglie». «Noi sosteniamo la voce di queste mamme – commentano da L’abilità – perché i loro figli hanno già perso tanto in queste settimane e non si possono permettere di essere lasciati indietro ancora»