7 Maggio 2020 - Superando

Perché abbiamo deciso di inventarci un nuovo spazio teatrale

«Meglio incontri con spettatori in numero ridotto – scrive Antonio Viganò, direttore artistico della Compagnia Teatro La Ribalta di Bolzano, costituita da uomini e donne con e senza disabilità -, che lasciare il vuoto della mancanza dei corpi, meglio la “qualità” di un incontro reale a salvaguardia del teatro, che non la “quantità” dei link , del “like” e dei “mi piace”. Per questo abbiamo deciso di inventarci uno spazio teatrale che, proteggendo noi e gli spettatori, ci permetta di continuare a fare il nostro mestiere di attori e danzatori»

Strategie e buone prassi per le famiglie di persone con disabilità cognitiva

«Già dal 2013 – scrive Katy Guidi – come Associazione De@Esi promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap cognitivi, consapevoli dell’importanza della famiglia per potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili e dare forza a un pensiero che li possa portare a diventare adulti e cittadini del mondo. Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al nostro consolidato protocollo, avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie anche durante questa emergenza»

Le aspettative delle Federazioni FISH e FAND per il cosiddetto “Decreto Maggio”

«Abbiamo ottenuto conferme e chiarimenti su alcune misure già previste dal Decreto “Cura Italia”, con aperture future per un confronto sulla revisione dei trattamenti pensionistici. Abbiamo soprattutto apprezzato l’intenzione di intervenire per la deistituzionalizzazione e il rafforzamento degli interventi per la vita indipendente delle persone con disabilità. Attendiamo ora il testo completo del nuovo Decreto»: così i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND commentano l’esito di un nuovo confronto con il presidente del Consiglio Conte, nell’imminenza del cosiddetto “Decreto Maggio”

Una nuova promettente opzione farmacologica per la sclerosi multipla

Con tutte le cautele dovute come sempre al fatto che si parla di risultati ottenuti finora solo nei modelli sperimental, uno studio italiano finanziato dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), potrebbe portare a un’opzione farmacologica in più a disposizione delle persone con sclerosi multipla. E in ogni caso, ora che sembra accertato il ruolo negativo per la sclerosi multipla di una proteina finora ritenuta “misteriosa”, i ricercatori sono già a caccia di farmaci che la blocchino in modo sempre più mirato

Ben poco considerati nella “fase 1”, ora i Malati Rari chiedono tutele

«Durante la “fase 1” i Malati Rari sono stati ben poco considerati, ma nella “fase 2” bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso della propria audizione in Senato, durante la quale ha evidenziato appunto come l’emergenza coronavirus abbia avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui due milioni di Malati Rari del nostro Paese

Le “tre leggi non scritte” dei caregiver familiari

La vita dei caregiver e delle caregiver familiari, che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità, è regolata, secondo Silvia Abbate, madre di due bimbe con disabilità, da almeno “tre leggi non scritte”, che possono essere utili per affrontare le ulteriori avversità di quest’epoca di emergenza. «Noi caregiver – scrive Abbiati – siamo abituati a vivere in assenza dell’essenziale, cimentandoci con avversità quotidiane». E conclude augurandosi che «l’attuale esperienza ci cambi tutti, rendendoci persone migliori, noi caregiver, e noi tutti»

Un’indagine sui terapisti occupazionali che lavorano con i pazienti Covid

La Sezione dei Terapisti Occupazionali della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), in collaborazione con l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ha elaborato un questionario, compilabile fino al 13 maggio, sul tema “L’impatto della pandemia da Covid-19 nel settore della terapia occupazionale”, per individuare il profilo del terapista occupazionale che lavora con il paziente Covid-19 e quindi il suo contributo nella pandemia, passando per la riabilitazione a distanza e il ruolo del riabilitatore nel team alla luce dei nuovi bisogni della società

Far vivere anche le persone con disabilità

«I problemi e le difficoltà sorti con l’arrivo di questo virus – scrivono dall’AVI Toscana – si aggiungono agli enormi problemi che esistevano prima, e di cui non si parla più. In particolare, per i disabili gravi permangono fra l’altro irrisolti tutti i drammatici problemi preesistenti, in gran parte dovuti alla radicale insufficienza di risorse per l’assistenza personale. Per cui, se ci sarà una via di uscita da questo incubo da romanzo di fantascienza, vanno tenute per davvero nella giusta considerazione le necessità di chi è costretto a vivere da disabile»

Disabilità, malattie rare e complesse: il sostegno alla vita adulta

Un seminario sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni e l’attenzione verso un problema urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale: sarà questo il videoincontro “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, in programma per il 9 maggio sulla piattaforma “GoToMeeting”, a cura della FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili) di Torino e dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) del capoluogo piemontese