Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta
Un seminario di approfondimento sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale: sarà questo il videoincontro in diretta streaming intitolato Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse, che si terrà nella mattinata del 9 maggio sulla piattaforma GoToMeeting, a cura della FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili) di Torino e dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) del capoluogo piemontese.
Realizzare interventi culturali formativi e informativi rivolti agli esperti sanitari e alle famiglie, rispondere ai bisogni delle persone in ottica transizionale verso il passaggio alla vita adulta, co-progettare e co-programmare i servizi per la riformulazione del sistema assistenziale, costruire progetti individualizzati sulle persone e non solo sulla patologia: questi gli obiettivi dell’evento, organizzato con la collaborazione di altre dodici Associazioni aderenti alla FMRI e patrocinato dalla Regione Piemonte, dalla Città Metropolitana e dall’Ordine dei Medici di Torino.
Il dialogo tra relatori e partecipanti sarà consentito dalla piattaforma adottata e mediato dagli organizzatori, al fine di garantire il corretto flusso di comunicazione e la chiarezza dei temi trattati.
Due le sessioni previste, la prima delle quali verterà sul tema La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio e sarà moderata da Simone Baldovino. Vi interverranno Roberto Lala, presidente della FMRI (Criticità strutturali e organizzative) e Silvana Martino, vicepresidente della Federazione stessa (Emergenza Covid-19 e malattie rare).
Seguirà la presentazione di alcune Esperienze attive sul territorio, con Mauro Torchio, dirigente medico presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino (L’ambulatorio “Transitional Care” dell’Ospedale Molinette di Torino); Franco Garofalo, direttore presso la Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli (Un percorso dell’Ospedale di Rivoli dalla pediatria all’età adulta); Paola Sderci, assistente sociale dell’ASL TO 3; Angelo Faiella, vicepresidente dell’ANFFAS di Torino ((Il progetto Circle Life); Alessandro Parisi, Andrea Panattoni e Luisa Pavesi (Cityfriend).
La seconda sessione, invece, sarà dedicata al Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune, moderata da Roberto Lala.
Vi parteciperanno rappresentanti della FMRI, di Down Torino, dell’ANFFAS e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e gli esponenti politici Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Magliano, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi e Francesca Frediani.
Le conclusioni dell’incontro saranno tratte da Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino. (S.B.)
Accedendo a questo link si potrà partecipare all’incontro (ID 796-314-461, da computer, tablet, smartphone). Per ulteriori informazioni: segreteria@anffas.torino.it; media@inspirecommunication.it.
