Malattia genetica rara, la sclerosi tuberosa provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, i polmoni, gli occhi o la cute. Circa uno su 6.000 neonati nasce con questa patologia e più di un milione di persone nel mondo ne soffrono. Si tratta della principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
Fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti dalla malattia, nonché da medici, l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) supporta da sempre la ricerca scientifica ricordando che «nonostante gli importanti progressi clinici e genetici di questi ultimi anni, la sclerosi tuberosa è tuttora senza cura: si possono cioè trattarne alcuni sintomi, ma non se ne può prevedere l’evoluzione e nemmeno le varie manifestazioni».
Domani, 15 maggio, sarà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day), con iniziative in tutto il mondo a cura della Tuberous Sclerosis Complex International e delle varie organizzazioni nazionali.
In tutti gli anni scorsi l’AST si è impegnata a fondo, durante il mese di maggio, con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di sclerosi tuberosa e il proprio impegno associativo. Quest’anno, alla luce dell’emergenza sociosanitaria, la tradizionale raccolta fondi denominata Una Rosa per la Ricerca si è trasformata in virtuale ed è raggiungibile sia dal sito che dalla pagina Facebook dell’Associazione.
Successivamente, il 22 maggio, sempre l’AST promuoverà anche la Festa Nazionale per la Sclerosi Tuberosa (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).