Le persone con Malattia Rara: un’emergenza nell’emergenza

Promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), si terrà il 30 maggio il seminario in rete gratuito (webinar) intitolato “Covid-19 e Malati Rari: un’emergenza nell’emergenza”, su un tema che preme particolarmente alla Federazione organizzatrice, «considerate non solo le difficoltà sottolineate agli organi istituzionali preposti, attraverso numerose azioni messe in atto in condivisione con Associazioni e Federazioni, ma anche per l’opportunità che lo sviluppo di buone prassi può offrire ben oltre l’attuale “fase 2” dell’emergenza»

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Segregata. Una madre contro il coronavirus

Quaranta giorni nella propria camera da letto, con l’idea terrorizzante di costituire un pericolo letale per il figlio affetto da distrofia e per gli anziani genitori: «Ho avuto il coronavirus – scrive Fabiola Maria Bertinotti – e quando ho capito che stavo guarendo, ho fatto una promessa: scrivere un libro che esprimesse tutta la mia Gratitudine per la Salute ritrovata e che, alla faccia del male, celebrasse il Bene e la Vita»: quel libro si chiama oggi “Segregata. Una madre contro il coronavirus”, e sosterrà le iniziative dell’organizzazione Intensivamente Insieme e dell’Associazione UILDM

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Disabilità e “lavoro agile”: un accomodamento ragionevole?

«I lavoratori con disabilità – scrivono dalla Fondazione ASPHI – possono cogliere pienamente le possibilità offerte da questa situazione di cambiamento e utilizzare pari opportunità rispetto a tutti gli altri lavoratori. Per questo, però, è necessario che si verifichino alcune condizioni indispensabili»: è partendo da questo assunto, ovvero per approfondire il tema dello “smart working” (“lavoro agile”) come un possibile “accomodamento ragionevole”, che la stessa ASPHI parteciperà a due eventi a distanza nell’àmbito della manifestazione “Milano Digital Week”, in programma il 26 e 27 maggio

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Ho messo la “maschera della serenità” per mio figlio

«Ho cercato di fare del mio meglio con quello che avevo – scrive Martina Maestrelli, presidente di un Team Special Olympics della Provincia di Brescia e madre di un giovane con disabilità -, ricacciando le lacrime per la preoccupazione, con le notizie drammatiche che non mi facevano dormire, amici e conoscenti che ci lasciavano per sempre. Ho messo la “maschera della serenità” per mio figlio, cercando di sorridere sempre, di essere positiva, di coinvolgerlo… ma quanta fatica! Il dolore provato in questi mesi mi ha reso diversa, nulla sarà più come prima, tutto cambierà, spero in meglio!»

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Storie straordinarie di abbracci, sempre a sostegno dei Centri NEMO

«Torneremo ad abbracciarci, a stare nelle piazze e ad abitare le nostre città. Ma ora, protetti dietro le mascherine e tenendoci a distanza, con coraggio continuiamo ad aiutarci»: lo dicono i promotori del nuovo evento in diretta Facebook in programma per domani, 20 maggio, nell’àmbito della campagna “#distantimavicini”, voluta da alcune Associazioni per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). E saranno appunto storie straordinarie di abbracci ad animare l’ appuntamento, che potrà ancora una volta contare su vari illustri ospiti

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“Quasi Amici”, anzi “solo Amici” delle persone non vedenti

«Chi sosterrà questo nostro progetto farà parte del gruppo di “Quasi Amici”, anzi, senza quasi, solo Amici!»: così l’UICI di Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) presenta la bella iniziativa denominata appunto “Quasi Amici”, con esplicito riferimento al noto film, tramite la quale si punta a superare le attuali gravi difficoltà nelle relazioni interpersonali dei propri soci, supportando, ma soprattutto coinvolgendo, chi non vede, «dotandosi della giusta tecnologia – come viene spiegato – per favorire l’interazione a distanza con chi vive un’abilità visiva differente»

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Perché la didattica a distanza è un limite per i bambini con disabilità

«Per come viene proposta ora – scrive Claudia Nicchiniello, riferendosi in particolare agli alunni con disabilità intellettive e comportamentali – la didattica a distanza manca della digitalizzazione dei contenuti didattici. Per questo, in vista del nuovo anno scolastico, è opportuno che per tutti i bambini con disabilità la previsione della didattica avvenga solo con la presenza a scuola, oppure con la presenza a domicilio del bambino di un assistente e/o dell’insegnante di sostegno, che lo sostenga in attività tradizionali di apprendimento e lo faciliti al dialogo a distanza con i compagni»

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Le tante domande di Emanuela, donna con disabilità

Perché in questi giorni riaprano tantissime attività, ma non i vari Centri Riabilitativi, i Centri Socio-Occupazionali e i Centri di Fisioterapia? Perché le famiglie sono state lasciate sole a prendersi cura dei loro cari, con il vuoto assoluto intorno a loro, senza alcun riconoscimento economico, né tanto meno legislativo? Sono alcune delle domande che si pone e che pone alle Istituzioni e all’opinione pubblica Emanuela, donna con disabilità, in un breve video che ha voluto mettere a disposizione di tutti

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Protocollo tra Governo e CEI: eliminare subito quell’articolo discriminante!

«Si favorisca, per quanto possibile, l’accesso delle persone diversamente abili, prevedendo luoghi appositi per la loro partecipazione alle celebrazioni nel rispetto della normativa vigente»: è questo il passaggio del Protocollo sottoscritto tra Governo Italiano e CEI (Conferenza Episcopale Italiana), duramente contestato da più parti, in quanto ritenuto discriminante. Si muove in tal senso anche una severa e significativa presa di posizione della Federazione FISH, che si è rivolta direttamente al Presidente del Consiglio e al Presidente della CEI, chiedendo l’abrogazione di quell’articolo

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