Riabilitazione di una persona con sclerosi multipla colpita da coronavirus
La Settimana Nazionale che vivrà domani, 30 maggio, una ricca anteprima, costituisce ormai un tradizionale appuntamento annuale per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dedicato ai più svariati aggiornamenti sui temi relativi alla malattia, guardando in particolare alla ricerca, e più in generale all’informazione sulla sclerosi multipla. E in riferimento all’edizione di quest’anno, «più che mai – sottolineano dall’AISM – l’informazione a trecentosessanta gradi sulla sclerosi multipla diventa fondamentale per superare l’emergenza Covid-19, che ognuno di noi sta vivendo, e che colpisce ancora più forte chi vive in condizioni di fragilità, come appunto le persone con sclerosi multipla, che in questo periodo hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà. Per questo dobbiamo parlare ancora di più della malattia, delle risposte alle persone e della rete di assistenza».
La sclerosi multipla, com’è noto, è una grave malattia del sistema nervoso centrale, una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni tre ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni e in maggioranza nelle donne (con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini). Si stima che attualmente le persone che ne soffrono siano 2 milioni e mezzo nel mondo, 700.000 in Europa e 126.000 in Italia.
La Settimana Nazionale, come detto, vivrà un’anteprima domani, 30 maggio, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (WorldMSDay), evento coordinato dalla MSIF, la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla, con iniziative in oltre settanta Paesi sul tema delle connessioni (I Connect, We Connect), riferendosi segnatamente al fatto che soprattutto in questo momento di emergenza tutto il mondo è connesso, per sfidare le barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente.
Particolarmente ricco è il programma italiano, a partire dall’incontro di informazione e sensibilizzazione che verrà diffuso in diretta domani, 30 maggio, sui canali AISM Facebook e YouTube, oltreché con uno speciale su Telegenova, centrato sulla presentazione del dossier Sclerosi multipla e Covid-19. Vi sono stati invitati anche il ministro della Salute Roberto Speranza, quello dell’Università e della Ricerca Gaetano Manfredi e quella del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo, per confrontarsi con l’Associazione su salute, ricerca e lavoro, ovvero gli àmbiti su cui la pandemia ha contribuito ad amplificare l’emergenza quotidiana della sclerosi multipla e che richiedono dunque di riformulare le stesse priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 elaborata dall’AISM.
Sempre domani, anche il palazzo della Regione Lombardia a Milano sarà connesso con l’AISM, illuminandosi con la scritta Giornata SM e invitando tutti a conoscere da vicino le iniziative dell’Associazione e il programma di azione messo in atto dalla stessa, per sostenere e supportare le persone con sclerosi multipla durante l’emergenza.
E per finire la “connessione” con la musica, con la diretta streaming internazionale che vedrà un coro globale esibirsi sulle note di Lean on Me di Bill Withers, con la partecipazione anche di Marina e Rachele, due giovani genovesi che fanno parte del movimento di AISM, oltre al tenore Marco Voleri.
Basata poi sull’hashtag #insiemepiùforti, vi sarà dall’1 al 7 giugno la vera e propria Settimana Nazionale della Sclerosi Multiplai, giunta alla sua dodicesima edizione, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, importante occasione per esplorare innanzitutto il mondo della ricerca. Gli studiosi della FISM, infatti, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, parleranno delle proprie ricerche e con loro si farà il quadro della situazione in tale àmbito in Italia e nel mondo. Tanti i settori in cui sono coinvolti, dalla ricerca finanziata dal Bando FISM ai progetti speciali su temi quali le cellule staminali, la sclerosi multipla progressiva, i nuovi trattamenti, la dieta e la sclerosi multipla, la riabilitazione e le neuroimmagini, la neurodegenerazione e la neuroprotezione, fino al progetto in corso sull’eventuale legame tra SM e Covid-19.
Tutti questi contributi saranno proposti tramite approfondimenti online e interviste in un programma di appuntamenti che sarà possibile seguire nel sito e nei canali social dell’AISM per tutta la settimana.
Ma non si parlerà solo di ricerca: anche la tutela e i diritti delle persone avranno infatti un peso centrale nella Settimana Nazionale, con tre dirette nel web, rispettivamente il 3, 4 e 5 giugno, cui parteciperanno diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, sempre sui temi legati alla salute, alla ricerca e al lavoro. Si discuterà ad esempio delle priorità su cui sviluppare insieme programmi e azioni per l’immediato futuro, a partire dagli appelli rivolti alle Istituzioni, contenuti nell’anteprima del Barometro AISM 2020, oltreché del già citato dossier su Sclerosi multipla e Covid-19. Si parlerà inoltre del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni e istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla.
Da segnalare ancora, il 6 giugno (ore 18.30), Live from Messina for AISM, grande festa virtuale all’insegna della musica, dallo scenario unico dello Stretto di Messina (se ne legga approfonditamente a questo link), nonché l’invito che verrà lanciato durante la Settimana a prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le Erbe Aromatiche di AISM, iniziativa prevista dal 19 al 21 giugno (se ne legga approfonditamente a questo link). (S.B.)
A questo link è disponibile il calendario costantemente aggiornato degli appuntamenti previsti per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che si avvarrà anche del numero solidale 45512. Accedendo a questo link, infine, sarà possibile acquistare le t-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine all’AISM che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna #insiemepiùforti. Il ricavato sosterrà le iniziative a favore delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Barbara Erba (barbaraerba@gmail.com).
