Anche le persone con disabilità motoria possono navigare in modo autonomo e indipendente: è questo lo spirito che anima il team di professionisti dell’Associazione I Timonieri Sbandati, che promuovono l’accessibilità nello sport, sono appassionati di vela, e hanno scelto Viareggio, in Versilia, per intraprendere la loro ultima impresa: un percorso di vela completo come non si era mai visto e tutto dedicato al mondo della disabilità
Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per tale giornata, l’Associazione FSHD Italia ha promosso il seminario telematico “Il miglioramento della quaotidianità per i pazienti FSHD”, che vedrà alcuni autorevoli esperti del settore occuparsi di vari temi legati a questa forma di distrofia muscolare, quali la fisioterapia, gli ausili, la nutrizione e gli aspetti psicologici
Realizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6.000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti. Frutto di un lavoro avviato nel 2017, il Registro viene annunciato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno
«Per il 20 giugno siamo stati convocati agli Stati Generali dell’Economia e quello del lavoro delle persone con disabilità e della loro inclusione nel sistema produttivo sarà un argomento centrale, anche se non il solo, che porteremo in quel consesso, forti anche degli esiti di “JobLab”»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, ricordando che proprio domani, 19 giugno, si concluderà il percorso del progetto “JobLab”, voluto da tale Federazione con la consapevolezza di quanto sia rilevante favorire la conoscenza sui diritti, i servizi e gli strumenti per l’inclusione lavorativa
Nel documento “educAzioni: cinque passi per contrastare la povertà educativa e promuovere i diritti delle bambine, dei bambini e degli e delle adolescenti”, presentato da nove reti della società civile, vi è anche un riferimento agli alunni con disabilità, ma secondo Luisella Bosisio Fazzi, componente tra l’altro del Direttivo del Forum Europeo sulla Disabilità, avrebbe dovuto esserci di più, a partire dalla perdita del diritto allo studio, sofferta in questi mesi dagli alunni e dalle alunne con disabilità, «un tema necessario – sottolinea – in un contesto ove si parla di povertà educativa»
È un “tema”, con tanto di svolgimento, conclusione e firma del candidato, quello proposto da Salvatore Nocera, a partire da alcuni versi danteschi, per parlare della reiscrizione degli alunni con disabilità al medesimo anno scolastico, raccontando anche della Nota Ministeriale prodotta proprio ieri, 17 giugno, che ha letteralmente capovolto quanto scritto qualche giorno prima dal Ministero. «Un anno bisestile – conclude sarcasticamente Nocera – è “orribilis” per antica definizione e per giunta il 17 del mese è tradizionalmente considerato giorno infausto. Per la scuola lo è stato certamente»
«Tutti dovrebbero potersi sentire al sicuro online», scrive John Bennet, ingegnere esperto di dati e comunicazioni, su WizCase, un blog gestito da esperti nel testare e valutare gli strumenti e i prodotti della cybersicurezza. Ma navigare in internet espone a molte insidie, dal bullismo ai crimini virtuali, e se questo è vero per chiunque, lo è ancor più per le persone con disturbi dello spettro autistico. Pubblicata su quello stesso blog, la “Guida alla Sicurezza su Internet per Individui con disturbo dello spettro autistico” nasce proprio per difendersi da tali rischi ed è fruibile online
«Vogliamo assicurare alle persone con sclerosi multipla – afferma Francesco Vacca, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – un futuro fatto di ricerca, di diritti e di servizi sanitari e sociali»: e per dare sostanza a questi obiettivi vi sono iniziative di informazione e raccolta fondi come le “Erbe Aromatiche di AISM”, che da domani, venerdì 19 a domenica 21 giugno, consentirà di avere nelle proprie case una confezione composta da una pianta di salvia e una di timo al limone, già prenotabile contattando la Sezione AISM più vicina alla propria residenza
«Quell’emendamento introdotto nel “Decreto Scuola” – scrive Roberto Medeghini – che permette agli alunni e alunne con disabilità di essere reiscritti/e allo stesso anno frequentato in questo 2019-2020, è stato presentato affermando che si doveva intervenire per pensare un percorso diverso per gli alunni con disabilità: ma quale percorso? Quello della differenziazione tra deficit della disabilità e la normalità? Tra Bisogni Educativi Speciali e gli alunni che funzionano nell’apprendere? Se così fosse, come si può parlare di inclusione?»
