24 Giugno 2020 - Superando

Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie

«Benché il meccanismo patologico delle Malattie Rare abbia un’infinità di cause diverse, esse evolvono quasi sempre in una forma più o meno grave di insufficienza respiratoria»: partendo da tale constatazione, l’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), ha promosso per il 27 giugno il nuovo appuntamento gratuito online “Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie”, proseguendo gli “Spazi Rari” promossi nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con alcune altre Associazioni

La Corte Costituzionale sentenzia: non si può vivere con 285 euro al mese

«L’attuale importo delle pensioni di invalidità è inadeguato a garantire i mezzi necessari per vivere. Un importo così basso, infatti (285,66 euro al mese), vìola il diritto al mantenimento che l’articolo 38 della Costituzione garantisce agli inabili al lavoro sprovvisti di mezzi necessari per vivere»: così si è pronunciata la Corte Costituzionale, esaminando la questione di legittimità delle pensioni di invalidità civile totale, sollevata dalla Corte d’Appello di Torino. Diamo spazio ai commenti dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e dell’Associazione Luca Coscioni

Battaglia vinta: Martina potrà lavorare e rendersi autonoma!

Sembra quasi un paradosso dover esultare per il fatto che una giovane con sindrome di Down, campionessa dello sport, nonché partecipante a un progetto per l’autonomia coabitativa, sia stata giudicata da una Commissione «in grado di lavorare e rendersi autonoma». Eppure, non molto tempo fa, quella stessa giovane era stata ritenuta, presso la medesima sede, «non autonoma, con poca capacità dell’uso di gambe e braccia e quindi non in grado di lavorare». Ma tant’è, quel che conta è che la battaglia sua e della sua famiglia sia stata finalmente vinta

L’anno “horribilis” dell’assistenza scolastica: quali le prospettive?

«L’anno scolastico appena trascorso – scrive Paola Di Michele – può ben definirsi come “horribilis” per molti motivi e in particolare, alla luce della chiusura delle scuole, per gli alunni e le alunne con disabilità, nonché per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che della loro inclusione si occupano: che sia finalmente arrivato il momento, per queste fondamentali figure professionali, di essere “riconosciute”, ovvero che il loro lavoro venga gestito da una sede unica, che segnatamente non può essere che il Ministero dell’Istruzione?»

Dieci videointerviste per raccontare la dislessia e gli altri DSA

Dieci videointerviste settimanali, frutto di una collaborazione tra l’AID (Associazione Italiana Dislessia) e la piattaforma partecipativa Posso.it, per consentire a vari referenti della stessa AID (insegnanti, studenti, psicologi, formatori e neurologi) di affrontare una serie di temi, dal modo in cui i DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) incidono sulla vita di un ragazzo, a quanto sia importante affrontarli correttamente a scuola, nel lavoro e in generale nella società, in un’ottica di accessibilità e inclusione. Il primo appuntamento è previsto per il pomeriggio di oggi, 24 giugno

Un progetto tutto rivolto alle donne con malattie neuromuscolari

Il termine “Donnenmd”, nome di un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli, racchiude già in sé i suoi elementi centrali, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari (nello specifico l’atrofia muscolare spinale e le distrofie di Duchenne e Becker). È infatti un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, per informare e condividere testimonianze e vissuti

Quell’Ulisse che è dentro di te non te lo potrà mai togliere nessuno!

«Doversi reinventare – scrive Daniele Regolo, soffermandosi su un suo incontro con l’attrice, scrittrice e giornalista Antonella Ferrari, che convive con la sclerosi multipla – è una caratteristica che accomuna molte persone con disabilità. Sei come costretto a non trovare mai un porto sicuro, con la prua della barca, della vita, che riprende il mare aperto. E se anche il mondo ancora non se n’è accorto, sai comunque che in quei momenti stai dando il meglio di te e che anche con un verbale d’invalidità in un cassetto, quell’Ulisse che è dentro di te non te lo potrà mai togliere nessuno!»

Pubblica presentazione per la campagna “Concerti accessibili 2020”

«Quale momento migliore di questo, che dopo l’emergenza Covid-19 chiama a ripensare daccapo tutto quello che riguarda i concerti e gli eventi dal vivo, per includere finalmente una fetta di utenti normalmente discriminati e non considerati?»: a dirlo è Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, che sta ottenendo sempre più adesioni alla propria campagna “Concerti accessibili 2020”, della quale è prevista nel pomeriggio di domani, 25 giugno, una pubblica presentazione durante un evento online

Non c’è barriera peggiore dell’isolamento!

«Le persone con disabilità vivono una condizione di particolare vulnerabilità che il forzato distanziamento fisico non può che esacerbare. Come ricorda la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la loro vulnerabilità è data dall’interazione tra la minorazione e le barriere frapposte dalla società, e non c’è barriera peggiore dell’isolamento»: lo scrive il Comitato Nazionale per la Bioetica in “Covid-19: salute pubblica, libertà individuale, solidarietà sociale”, documento che si sofferma sulle varie questioni sollevate sia dalla pandemia che dalle misure di contrasto ad essa