Abbiamo già dato spazio, sulle nostre pagine, a Spazi Rari, ciclo di incontri online avviato nel marzo scorso, promosso nell’àmbito del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Si tratta, lo ricordiamo, di undici appuntamenti dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che si protrarranno fino al mese di gennaio del 2021 e ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi che verranno di volta in volta trattati nel corso di Spazi Rari.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dall’inizio di febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Sempre da Mitocon è stato ora organizzato il prossimo incontro, in programma per il pomeriggio di sabato 27 giugno (ore 16), intitolato Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie.
«Benché il meccanismo patologico delle Malattie Rare abbia un’infinità di cause diverse – spiegano dall’Associazione promotrice – esse evolvono quasi sempre in una forma più o meno grave di insufficienza respiratoria. Insieme dunque ad Anna Mandelli, anestesista rianimatrice presso la Terapia Intensiva Pediatrica dell’ASST Fatebenefratelli Sacco Presidio Ospedaliero Buzzi di Milano, cercheremo di capire perché questo accada, cosa si può fare per rallentarne il decorso e per compensarne gli effetti, quali eventi acuti possono accadere, come prevenirli, come intervenire e infine come gestire le forme più gravi. Tutto questo sarà centrato sull’obiettivo di trattare le persone il più possibile a casa loro, non solo nella quotidianità, ma anche negli episodi intercorrenti». (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 27 giugno sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione (a questo link). Iscrivendosi sarà anche possibile anticipare le domande che si desidererà vengano sottoposte ad Anna Mandelli. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.