Il termine Donnenmd, con cui è stato denominato un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre; Area Pediatrica), in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, racchiude già in sé gli elementi centrali che lo caratterizzano, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari. Si tratta infatti di un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.
Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sulla SMA (atrofia muscolare spinale) e sulle forme più gravi di distrofie muscolari (Duchenne e Becker), organizzando di volta in volta momenti formativi, oltreché realizzando materiali informativi di vario tipo su tali patologie. Inoltre è previsto anche un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia ecc.), strutturate per target e fascia di età, attraverso le quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti.
«Una donna che nasce con una patologia come la SMA – sottolineano i promotori di Donnenmd – dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Dal canto suo, una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA o le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara».
«Ogni giorno – dichiara Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NEMO di Roma (Area Pediatrica) – incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara».
«Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare – aggiunge Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO di Roma -, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta – e questo progetto è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie».
A tal proposito va ricordato che nel sito dedicato a Donnenmd trovano spazio proprie numerose testimonianze e storie di vita, oltre ad interviste con esperti del settore e notizie in continuo aggiornamento.
Nella giornata di domani, 25 giugno (ore 12), è prevista una pubblica presentazione del progetto, durante lo spazio ANSA Incontra (trasmesso nel sito dell’ANSA e sul profilo Facebook dell’Agenzia). Vi parteciperanno i citati Eugenio Mercuri e Alberto Fontana. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.com).