Il doppio isolamento delle persone sordocieche e con pluridisabilità

«Se questo è stato per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, a non dover essere dimenticate e lasciate indietro. È importante a tal proposito ribadire che alle persone sordocieche e con pluridisabilità servono risposte concrete, che partano innanzitutto dal diritto all’inclusione»: lo ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro, a margine dell’evento organizzato dall’UICI e dalla stessa Lega del Filo d’Oro, in occasione della terza Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

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Quest’anno più che mai la scuola dovrà iniziare lo stesso giorno per tutti!

«La complessiva attuazione delle Linee Guida per la riapertura delle scuole a settembre – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – richiederà l’apertura e il mantenimento di un cantiere e di un monitoraggio costante, per rendere effettivo il cardine delle nostre richieste: sicurezza e didattica in presenza per gli alunni e le alunne con disabilità. E anche per il prossimo anno scolastico vale, più forte che mai, la raccomandazione di sempre: la scuola deve iniziare lo stesso giorno per tutti, anche per gli alunni e le alunne con disabilità»

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Fratelli e sorelle di persone con disabilità che aprono la propria anima

«Grazie al progetto “Rare Sibling” – scrive Anna Maria Gioria – rivolto dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a fratelli e sorelle di persone con Malattia Rara e più in generale con disabilità, coloro che vi sono coinvolti ne traggono molti benefìci, si sentono meno soli, accettano più facilmente la realtà, perché condivisa con altri che vivono le stesse problematiche, e dalle esperienze altrui imparano strategie per risolvere i problemi. Durante l’emergenza coronavirus, inoltre, la loro presenza nelle famiglie ha acquistato un’importanza ancora maggiore»

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La Giornata Mondiale della Sclerodermia

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS

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L’UICI di Torino riparte dal tandem

Non tutti lo sanno, ma per le persone con disabilità visiva quella del ciclismo non è affatto un’esperienza preclusa a priori. Al contrario, può essere vissuta con soddisfazione e in assoluta sicurezza. Basta trovare la soluzione adatta, come quella data dal tandem, con un equipaggio costituito da una guida vedente e da un pedalatore non vedente, seduto dietro. E proprio dal tandem ha ripreso le proprie attività la Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), dopo la pausa forzata dovuta all’emergenza coronavirus

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“Guardiano di notte”, ovvero disabilità, filosofia, caregiver e molto altro

«Disabilità, filosofia, vita goliardica degli Anni Sessanta e Settanta, problematiche dei caregiver, psichiatria spicciola (“rimbambimento senile”), politica, dinamiche familiari, arte marinaresca, storia del Bel Paese e del paesello natio e molte altre cose ancora»: sono i temi di una nuova pubblicazione di Giorgio Genta, intitolata “Guardiano di notte” ovvero “Le diecimila e una notte con Silvia, non con Sherazade”, scritta “complice il lockdown” e definita da lui stesso come “L’ultimo suo libro”, senza però crederci più di tanto…

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Per una formazione sempre più accurata dei disability manager

«L’acquisizione di competenze scientifiche e tecniche nell’àmbito medico, giuridico, educativo, manageriale e umanistico, per formare professionisti impiegati nel campo della disabilità»: è questo l’obiettivo fondamentale del Master di Primo Livello in “Disabilità e inclusione sociale – Disability manager e vita indipendente”, attivato dall’Università del Piemonte Orientale, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria e con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che si terrà dal settembre prossimo al novembre del 2021

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Anche nel Québec le vite delle persone con disabilità contano (molto) meno

Se avevamo definito a dir poco inquietante quanto riferito rispetto alla scelta di molti Stati degli USA di non curare persone con diverse disabilità, durante la pandemia, per consentire la cura delle altre persone, ancora più inquietante, se possibile, è quanto viene segnalato dallo Stato canadese del Québec, ove in quasi completa segretezza il Governo locale ha distribuito a medici e ospedali un protocollo per l’accesso alle terapie intensive che permette, in caso di carenza di letti, di negare un respiratore a una persona con sindrome di Down, Parkinson, SLA o grave disturbo autistico

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Scientificamente infondata, culturalmente irricevibile, politicamente obsoleta

«C’è da chiedersi – scrive Marina Santi, docente universitaria di Didattica e Pedagogia Speciale e Inclusiva – come verrà spiegato a quell’alunno e alunna con disabilità che “godranno” del diritto a re-iscriversi, i quali non troveranno i loro compagni e compagne in aula a settembre, per effetto Covid». «Quella norma – conclude – che consente loro la “reiscrizione” al medesimo anno di scuola frequentato, è scientificamente infondata, culturalmente irricevibile e politicamente obsoleta»

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Siamo persone con disabilità allo stremo, insieme ai loro familiari

“La sofferenza e la disattenzione”: parla da sé il nome scelto per l’iniziativa di oggi, 29 giugno, promossa da varie Associazioni aderenti alla FISH Vicenza (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), consistente in un flash mob nella città berica e all’interno di esso in una conferenza stampa, ove esporre le proprie ragioni. «Siamo persone con disabilità e familiari di persone con disabilità allo stremo – si legge nella presentazione dell’iniziativa – e chiediamo il potenziamento degli interventi di sostegno e sollievo e di tutti i servizi socio sanitari, domiciliari e diurni»

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